頬粘膜がん 232日目 東京へ行ってきた
頬粘膜癌 232日目。
血圧 118-80 mmHg
血糖 - mg/dL （朝食前）
酸素 99 ％
脈拍 65 拍/分
体温 36.4 ℃
体重 69.6 kg
5yearsというがんのコミュニティサイト主催のオフ会が東京で開催された。
去年告知を受けてから、とにかくがんについて調べまくった時期があり、自分と同じがん種の人の情報を得たくてネットをさまよった。主要な頭頸部がんコミュニティサイトはのきなみ見て回ったし、地域のがんサロンへもアプローチし、県内の患者さんで同病の方などの情報がないか調べたりした。
たまたま、僕が罹患した頬粘膜がんについては医学情報はそれなりにヒットするが患者さんの生の情報というのが殆どなく僕は1人しか該当のものを見つけられなかった。
ペコキチブログぺこきちさんのブログです。最事は「治療履歴（画像あり）」です。
で、さまよった末にたどり着いたサイトのひとつが5yearsだった。登録者数20,000人のがんコミュニティサイトだ。これだけいれば、1人くらいは頬粘膜がんの人がいてもいいんじゃね？ と思って登録。結論から言うと登録者の中で頬粘膜がんは今の所は僕1人のようだ。もちろん、登録していない頬粘膜がんの人も世の中にはいるし、登録時に”頬粘膜がん”が選択肢には出てこないので別の部位で登録されている可能性もある。
ブログを書くようになって、リアルタイムで知り合った頬粘膜がん患者さんは、僕は1人だけだ。もはや砂金を探すよりも難しい感じだ。頭頸部がんのコミュニティサイトのNIcottoにも登録させていただいているがこちらでも頬粘膜がんの人は殆どおられず、お一人おられたようだが今は参加されていないとのことで連絡は取れていない。
だから、こうしてブログを書き続ける事にも多少は意味があるのかなと思ったりはする。
誰かの目にとまることがあるかもしれない。僕と同じように頬粘膜がんだと医者から告知され不安な夜をスマホの検索画面とともに過ごしている人がいるかもしれない。もし、そんな人がこのブログを見つけたら連絡してきてくださいね。
別に何をしてあげられるわけでもないが話を聞くことぐらいはできる。twitterのアカウントも末尾に表示されるように設定してあるのでそちらに連絡をいただいてもいい。（最近、twitterの使い勝手がもの凄く悪くなってあまり見なくなっているがそれでもDMが来れば多分気づくと思います）
ってことで、その5yearsのオフ会に参加してきた。
顛末は明日書くので今日はいいかげんに寝ようと思うｗ 移動の歩数、本日は16,000歩超えｗ
今日もいい1日であった。