【アンジェルマン症候群】②特徴 知的障害・発達遅延
研究途上の、まだまだわかっていないことの多い疾患です。できる限り情報源は説明できるように心がけますが、原則的に、≪この疾患の子を育ててきたなつまま流謎解き＆解説≫です。ご了承ください。
※一般的に【症状】と表現する事柄も、【特徴】と表現する方が合っている感覚がありますので出来るだけ【特徴】という表現を用います。
【①アンジェルマン症候群とは】はこちら⬇️。
アンジェルマン症候群の人たちは、重い知的障害があります。
発達検査などではその多くが【2歳を超えられない程度】と言われています。
彼女と一緒に過ごしていると【2歳を超えられない程度】とはとても思えず、もっともっと物事をちゃんと理解しているし、もっともっとできることあるよって思うのですけれど、発達指数などで表すと成人しても大体1.5〜2歳程度となるようなのです。
【重い知的障害】というよりも【緩やかな緩やかな発達】といったほうがいいかもしれません。
なぜなら、これまで内に秘めていた能力が突然、何歳からでも開花してできるようになることや、練習しながら一歩一歩の段階を登っていたはずが一段抜かしや幅跳びのようにできるようになることがあるからです。
では1.5歳から2歳程度でどのくらいの知的能力があるのでしょう。
人間発達学の勉強をすると、エリクソンの発達課題というのが出てきます。
参考サイト:看護師の用語辞典|看護roo！
この（2）にあたります。
自ら行動するようになり、たくさん褒めて欲しい時期。そして失敗はちょっと恥ずかしい。でもごっこ遊びなんかはまだしないし、親や仲間から世の中のルールや規範を教わったりもまだできません。叱られてもなぜ叱られているか、は理解できないことが多いのです。
社会の規範はおろか、世に存在する危険も清潔不潔もなかなか理解できません。
ただ、愛情の受け渡しは非常に長けていると感じています。
そこで以前こんな記事を書いたのでよろしければ読んでみてください。
⬇️
俗に言う【一番かわいい時期】がずぅ〜〜っと継続している大変さと幸福😅
そしてもう一つ。
先ほども書いたように、何歳からでも突然何かができるようになったり、【自分はこの事を理解できている】と、身振りや行動で表現することができるようになったりして我々を驚かせることがあります。
いくつになっても可能性の塊だなぁと嬉しくなる瞬間が訪れるのです。
娘は2020年にフェイスシールドが付けられるようになり、2021年の秋にマスクができるようになりました。
体の先端が敏感で、手先足先や首から上に物をつけるのが不快であるという感覚異常はおそらく継続しているはずなので、本当はしたくないはずなのです。
彼女は1年以上の時間の中で徐々に理解し、社会的規範を少しずつ彼女の中に蓄積させ、『どうやらこれ（マスクやシールド）をすることはみんなが大事だと思っていることで、すると喜んでくれることだ』と理解し始めたのかもしれません。
そして、周囲の人との愛情の交換と喜びの分かち合いの中で、マスクやシールドをつけるという行為に至れたのかもしれません。（勝手な解釈です💧）
だとしたら何と尊い心の通わせ合いなのだろうと嬉しくなります。
そんな愛すべき発達遅延と知的障害を持つ彼女らの笑顔あふれる日常の中には、夢も希望も可能性もいっぱい詰まっていると私は信じているのです。
最後までお読みくださりありがとうございました。
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地域の保健室をしつつフリーランスとしてお仕事している笑顔大好きな【なつまま】が、重度障害であるアンジェルマン症候群のキュートな娘との豊かな生活と、医療や福祉について思うこと、日々の小さな気づき・感動などを綴っております。
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