0歳の舌小帯短縮症の手術についての体験レポ①(発覚から専門外来予約まで)
ネット上にも体験談は少なそうなので、どなたかの参考になればと思い記載します。自分も体験レポやブログがすごく参考になったので。なお、2022.1時点の情報です。
ハート舌(舌小帯短縮症)
我が子は生まれた時から舌小帯が短かったものの、私自身は赤ちゃんてこういうものなのかな、と特に気にしていませんでした。
何度か母に舌がハートだ、と言われ、気になってネットでハート舌、と調べたところ、舌小帯短縮症という症状のがあるらしいと知りました。
その後、ネットサーフィンしていると、大多数のサイトでは、哺乳に問題がなければ様子をみる、話せる様になって発音に問題が有れば手術もありえる、と記載されていました。
とりあえず放置でいいのか…?と思いつつも、成長に伴って改善するものなのか、今後舌小帯が伸びる可能性があるのか、発音に問題ない可能性もあるのか、手術とはどんな手術なのか、親として判断するための材料を掘り下げて調べました。
そして神奈川県川崎市にある新百合ヶ丘総合病院の舌小帯外来に辿りつきました。積極的に舌小帯の切除の手術をされている舌小帯外来の先生の著書やブログを読んでいると、どうもこのまま様子見をしていても、改善しないようだと思いはじめました。
先生の著者を読んで自分なりに受け止めたことは以下の通り。
○発音できたとしても短い舌の動きを何かで補う必要があって、話しにくく、ラーメンが啜れない、英語が発音しづらい等々、色々と支障がありそう。
○日本の小児学会は様子見を推奨していて、歯科学会は手術を勧めている?らしい。海外では手術することが多い。今の日本ではあまり積極的に手術は行われておらず、積極治療している病院は少ない。
○新百合ヶ丘総合病院では1歳までなら全身麻酔しなくてもよく、言語も取得前なので、早い方がいい。大きくなると、手術も全身麻酔だし、癖がついてしまっているので、言語トレーニングも1年程必要になる。
○手術は米国?で通常行われている手法。
○舌小帯外来での治療を論文にまとめたり、結果を元に小児学会にも働きかけている(?)
医師の著書をKindle unitedで2冊とも読み、日本でこの人がいちばん詳しくて、真剣に向き合ってくれているんじゃないかな、と思えたので、とりあえず新百合ヶ丘総合病院を受診してみることに決めました。
どう見ても息子の舌は他の人よりも短いし、新百合ヶ丘総合病院のブログ?でみつけた手術適応か否かの判別テストでも、少なくとも軽症ではなさそう。
泣いても舌の先は5ミリくらいしか持ち上がらないし、上顎に舌がつかない。
一応少しは舌が動くし、おっぱいも割と上手に飲むから超重症ではなさそうだけど、出来ることなら治してあげたい。
受診
生後3ヶ月の時に、紹介状を書いてもらおうと近所の病院を受診。
紹介状はなくてもいいけど、ないと5千円くらい支払わなきゃいけなくなるから、一応トライ。
小児学会は様子見というスタンスらしいので、小児科で新百合ヶ丘総合病院への紹介をお願いするのには勇気がいりました。
とりあえず専門外来を受診したいと伝えると、全身麻酔しなきゃいけないから大変だよ、とコメントしつつも、紹介状を書いてくれました。
普通は「しばらく様子見で」っていう返事をいつもしてるから、全身麻酔しなくていい病院があるとか、様子見以外のことを推奨してるとこがあるとか、様子見以外の選択肢があることを知らないんだろうなということが伺えました。
帰宅し、いざ新百合ヶ丘総合病院の予約をしてみると、2ヶ月先。思ったよりも先で、もっと早く動けばよかったかなと後悔。
生後4ヶ月で確認できる影響は、おもちゃを舐めるのが苦手ってこと。ボール状のものなどは、舌が前に出ないので、口の近くに持っていってもうまく舐められず泣く、ということが頻繁にありました。
あと、授乳のとき、疲れやすいような。
よく寝る子だけど、手術後ほ痛みで寝なくならないか、トレーニングは夜もやるのかな、と不安に思いながら、診察までの2ヶ月を過ごしました。