医薬品副作用被害救済制度の申請体験①医師から聞いた実態
うーん、お医者さんから不安になる実態を聞いてしまいました。
副作用被害救済制度を使う方の参考にする為にも、
今後記録していこうと思います。
連載記事のメインとしては②ですが、
①の指定難病医療費助成制度の実態が酷く、
できれば①から読んで貰えると嬉しいです。
可能ならこの記事が厚生労働省健康局や難病情報センター、pmdaの目に届いていつか是正される事を切に祈ります。
→届きやすいように、どなたでも結構ですので、この記事を紹介、拡散などしてもらえたら非常に嬉しいです。
①指定難病医療費助成制度の実態
悪性リンパ腫とは別に
スティーブンスジョンソン症候群という
指定難病を合併してしまったのが私です。
抗がん剤では無く、バクタという抗菌薬で発症した為、医薬品副作用救済制度の対象になるんです。
一方で指定難病にも医療費の助成制度が有ります。
但し残念ながらこの二つは併用は出来ないため、
実際どちらを適用した方が経済的に楽なのか、
お医者さんと相談しました。
結論から言うとまず、スティーブンスジョンソン症候群で有ることは間違いないが、確実に難病医療費助成金がおりるかは微妙との事。
正直、落胆は有りましたが
こちらはまだ予想の範囲内。
というのも以下の必要所見の内、
(1)だけを私の場合は満たしていなかったからです。
もちろん、助成金の為に重篤化する気はさらさら無いのでポジティブに受け止めようとはしてますが…
正直、(1)の所見がまだ出て無くても、
症状の進行が止まらず、
一時期は命も危うい可能性を言われて、
致死リスクもある強い投薬治療法を追加して貰ってようやく治るつつある私としては、
ちょっと必要所見が重過ぎない？とも思います。
それ以上に聞いて驚愕だったのが、
仮に認定通ったとしても、
認定前の医療費は助成対象外という実態！
医療費助成制度のHPには認定後の有効期間の事しか書いていませんが、難病情報センターか厚生労働省健康局はそうなら分かりやすく注記すべきだと思います。
要は、認定までの長い時間内にほぼ治ってしまうような指定難病は助成されず、それ以上の長期間治療が必要な後期治療のみが、以降助成されるというのがこの制度の実態なんですね。
発症、初期治療期間が一番治療にお金かかる訳で、
そこは一切無視…なんてイケてない制度…
（すみません、思わず愚痴りました）
つまり、指定難病助成は実質役に立たず、
やるなら副作用救済制度一択という事になりました。
まあ、そこまでの長期治療が必要になるほど
重篤化しなくて良かったと思う事にします。
②医薬品副作用救済制度の実態
今回の記事のメインです。
以下は公表されている救済制度の不支給になった割合と内訳ですが、
医師によると最近の実態としては16%よりもっとかなり高いそうです。
マジですか∑(ﾟДﾟ)！！！
え、じゃあ難病助成と副作用救済制度
両方とも使えない可能性もあるって事？？
私の場合は実際に三週間も入院しているし、
救済制度の給付条件は全て満たしています。
それを私なんかより理解している医師が、
それでも降りないケースもあると助言してくれると言う事は相当なんでしょう。
申請する場合はバクタに対するアレルギー検査を再度する可能性があるとは言われましたが…
陽性であっても再現性がどうとか言われるんですかねえ？？
制度のQ&Aを見ても以下があるくらいで、
医師が心配してくれたほど厳しい条件にはとても見えないのですが…
救済制度を利用するためには、
患者は自己負担で専用の診断書やアレルギー検査を受けなければなりません。
それで落ちるようなら正直報われません。
出来れば、副作用で苦しんだ患者が、
更に落胆するような救済制度では無い事を祈りつつ、
次回は実際にPMDAに事前に問い合わせてみて、
その結果を記録しようと思います。
4／19追記
問い合わせ結果をリンクします。
またこちらの記事タイトルを少し修正しました。
難病医療費助成の実態が酷いという個人意見には変わりありませんが、それに引っ張られて救済制度も酷いように混同する表現になっていたためです。
実際には医師からはもっと高いという実感と、入院しててもダメなケースもあるという事実を聞いていただけで、それを酷いと判断するのは早計と思いました。
誤解をあたえる表現ですみませんでした。
（難病助成と副作用被害救済の実態を分けた記事にすれば良かった…）
どうかこの記事が関係者の目に届くよう、
❤️や紹介等して貰えれば嬉しいです。
❤️はnote書いてない、Safari等で偶然見られた方でもどなたでもできます。
ご協力貰えたら助かります。