医療的ケア児、退院に向けて制度の壁に直面する。
この夏生まれた息子は、産まれてすぐに気管切開を行い、一命を取り留めました。
1ヶ月半経った現在もGCUに入院しているのですが、いわゆる"医療的ケア児"として、そろそろ退院に向けた調整が始まっています。
その中で、「生まれて間もなく医療的ケア児になり、数ヶ月で退院する場合に、行政の支援制度が対応できない(想定されていない)」と実感することがあったので、ご紹介します。
今回取り上げるのは、小児慢性特定疾病の医療費助成における受給認定です。
小児の慢性疾病のうち、国が定めた疾患を持つお子さんの医療費（の自己負担分）の一部を補助（公費負担）する制度。
利用者は家庭の収入の状況に応じ減額された医療費（の自己負担分）を医療機関の窓口で納めます。
「え、乳幼児の医療費助成があるから、要らなくない？(むしろ還付申請が必要で面倒)」
と思いましたが、病院からは吸引機の購入などに必要だと言われ、すぐに申請書と診断書を揃えて役所に提出しました。
(還付申請が面倒ですが、小児慢性が国で、乳幼児医療は自治体が主体であるため、まあ...仕方ないのかもしれません。)
しかし、小児慢性の認定にあたり開かれる審査会が月に一度らしく、その結果通知がくるまで、まだ半月以上かかるそうなんです。
その結果の通知を踏まえて、吸引機について新たに申請書と診断書を提出する必要があるそうなんですが...提示された退院目処は、今から約2週間後。
「間に合わないじゃないか！！！」
退院支援の看護師さんが、あれこれ対応を模索しています。
医療的ケア児について、本格的に制度整備が始まったのはここ数年のことみたいで、
「あぁ、まだまだ制度の狭間にいるんだなあ。」
と実感したのでした。
もっと以前から医療的ケアをされている親御さんたちや、法整備に尽力された方々には感謝です。