noteを始めようと思ったわけ

息子の口唇裂の手術が終わり、出産から何気に張り詰めていた緊張の糸が緩んだある冬の日。
文才もなく、発信しようという意欲もなく、仕事で使っているSNSですら更新頻度の低い筆無精の私が思い立ってnoteを書いてみようと思った。

思えば息子の口唇口蓋裂が判明してから治療の流れや初めての付き添い入院、お口のテープの貼り方、肌荒れ、何か疑問が出てくるたびにネットの記事を読み漁った。

しかし症例数の割に具体的な記事が少なく、見つけたブログやエッセイ漫画の情報をつないでは自分なりに工夫して乗り越えてきた。

症状の軽重も人それぞれ。治療する病院も違えば微妙に方針も違う。しかし500人に1人の病気という割には情報少なくないか？
本を読むのは好きだし、三日坊主の私ができるかわからないけど、今後同じように藁をもすがりたい思いの仲間のためにもエッセイ感覚で書いてみようかな。

こんな感じで今に至る。

記事を書こうなんて思っていなかったから時々記録も記憶もあいまいだけど、いつか息子が大きくなって思い返した時に当時の気持ちを思い出せるよう、
自分の備忘録も兼ねて書いていければなぁと思う。

私
昭和生まれのアラフォー。
1年半の不妊治療を経てギリギリ30代で出産。
心配性。事前に情報を得て心づもりをしておきたいタイプ。

息子　
2024年8月生まれ。口唇口蓋裂あり。
たつたろう(胎児ネームに由来。夫は辰年生まれだからだと思っていたが、実際は悪阻明けに食べたチキンタツタがとんでもなく美味しく感じたことから命名)

息子の病状
右側の口唇裂、口蓋裂、顎裂。

病院
出産：聖路加国際病院
治療：東京大学医学部附属病院

#口唇口蓋裂