私の無汗症LIFEだよ

自分の無汗症の生い立ちをザックリ書きまーす　

まだ情報が薄い病気なのでちょっとでも何かしら力に慣れれば幸いであります

中学3年生夏に部活動引退（2010年）→冬になり謎の蕁麻疹発症（後にコリン性蕁麻疹と診断）

この頃は携帯もガラケーの時代でインターネットも今程主流では無く無汗症の情報など全く有りませんでした。そして特発性後天性全身性無汗症（ＡIGＡ）が指定難病に登録されたのも2015年で医師の国家試験の問題対象にもなって無い（多分今も）ので先生達の間ですら認知はほぼ無かったかと思います

当時は冬場（12〜4月位）の間しか症状が出ていませんでした

そして最寄りの皮膚科へ（誤診の始まり）→最初は乾燥肌と診断　

そんな訳もなくそこから数年掛けて最寄りの病院を行きまくります、親身に診てくれた先生は1人も居ません…→自律神経失調症、食物アレルギー、蕁麻疹、温熱蕁麻疹、大人になったら勝手に治る…色々言われました。最終的に物凄くキツイと伝えるも投げる感じで薬を処方するだけ…

勿論自分なりに色々しました、化学調味料を控えたり、飲み物を水だけにしたり、酵素をとったり、勿論全く効果有りませんでした。その時は無汗症とは知らなかったので。症状は何年酷くなる一方

死ぬ程きつかったですが、誰にも相談出来なかったので気持ちだけでずっーと頑張ってました（約10年）今思うと馬鹿だと思います。日本人特有の我慢は美徳精神が働いていました、そんな精神は必要無いと今は感じます、だから日本は世界的に自殺者がトップ何だと心から感じました、辛い時キツイ時は逃げるべきだし周りにも相談するべきだし情けなくとも何とも無いと思います。どの病気も時間が経てば経つほど治る可能性が低くなります

そして2020年5月GW明け遂に我慢に我慢を重ね仕事が出来なくなるまで悪化→仕事が出来なくなったと先生に伝えると大学病院への紹介状を貰える…いやいやそこまでならないと出してくれないのかと呆れました、何に置いてもですがプライド程必要無いものは無いと自分は思っています。プライドは人の成長を妨げます、下から馬鹿にされてでもプライドは捨てるべき→何の話しや

そして2020年6月大学病院にて特発性後天性全身性無汗症（コリン性蕁麻疹）と診断

すぐにステロイドパルス療法を実地→三日間入院月に一回を3回続けましたが効果なく

会社の有給等も無くなり2020年9月にやむおえなく退職

そこからゾレアを月一回投与してます（2021 3.31）で9回実地済み→大きな変化無しです

錠剤も服用してますTwitterに書いてる、自己リハビリも

そして今だにまともな生活は送れていません→泣きそう

もっと早めに治療を行っていればここまではなって無かった可能性もあったのに、自分も起点をきかして先生に嘘をついてればもっと早く紹介して貰い診断を出して貰えてたかもしれないと反省、結局何事もどこまでいっても自分にも絶対非があります。認めないと人間成長しません→だから何の話や

同患者の方有益な情報有れば共有お願いします、自分も答えられる事有れば何でも答えるのでどうぞ宜しくお願いします

ザックリだからいじょー