術後半年と難病と現在

ご無沙汰しております。

今回はタイトル通り今のことを書きたいと思います。

術後半年検査

2022年8月初旬に手術をし
妊よう姓→抗がん剤tcと駆け抜け
やっとホルモン治療に入り
そこで待っていた半年検診！

たまにTwitterでも
「今日○○年検診です！」
みたいに書いてる人は見かけるけど
私は書く勇気が無かった。
だってもし良くない結果だったら
私はニコニコ絶対出来ないから。

だからTwitterには書かずに病院に行った。

検査の結果、経過は良かった。
心からホッとしたし
旦那さんや家族に安心を与えられると思って、すぐに伝えた。

けど翌日、病院から電話が来た。

「採血データに異常があるので来てください」
とのこと。

翌日すぐに病院にいき
一旦ホルモン治療を休薬し
今起きてる血小板減少の原因を探すことになった。

採血データ的に
私は人より血小板がかなり少なかったみたい。
前からTwitterに投稿してたように
足に点状出血も出ていたし‥。
この点状出血の理由は血小板の減少が原因だった。

そこから薬疹の疑い云々で
タモキシフェン断ちをすることになる。

1週間後また病院に行ったら
先生から
「血小板は下がったままだから1度、血液系の病院に行くほうがいい。」

と言われ
私も旦那さんも家族も
一気に
お通夜みたいなムードになった。

難病

初めて血液内科にいったら即入院になる。
そして
突発性血小板減少性紫斑病（ITP）
の疑いを言われる。
初めて聞いた名前だし
指定難病とも言われた。

血小板の平均が13万のところ
入院時の私は2万しかなかった。

初めての大部屋もストレスが大きく
これからの治療についても不安ばかり。

一番大きい気持ちは
《なんでまた私なん？》
でした。
その時結構メンタルも限界で
SNS全部辞めようかな？と本気で思った。

人のことを羨ましく思うのが嫌いだし
腫れ物扱いも嫌。
乳がん仲間と足並み揃えて
前進んでいきたいわけじゃないけど
ここにきて自分は離脱なのかな？
と思ったりして
モヤモヤしてる自分が嫌になった。
入院してることも不安を煽るようで言いたくなかった。

私は
1/9人の確立で乳がんになって
更に
4.5?/10万人でITPになった。

ITPの治療には分子標的薬も使う事があって
それが元カレの病気界隈でも使う
《リツキシマブ》だった。

なんだかなぁ‥
ジレンマなのかな？
というか
一生元カレと似たり寄ったりで生きるのかな？
なんて思ったり
私は幸せになったらあかんのかな？
とかまで思えば思うほど気持ちが滅入った。

約1週間入院し
外来で通院することになったけれど
外来1回目に更に血小板数値が、
今までで一番悪くなり翌日から入院。
そしてそこで確定診断を受ける。
自覚症状は全く無い。

ただ私は前回の入院で
ステロイド単体の治療では良い結果が出なかったため
分子標的薬《リツキシマブ》の投与が確定した。
ウィークリーで4回！

これも打った後、
数ヶ月後しか効果がわからないから
その間はステロイドも併用。
効果が出なかったら次は‥。

原因に関しては突発性なので理由は不明。
コロナワクチンでもITPは出ている。
もしかしたらTCとかの影響かもしれないし
なにかのウイルスに罹患していたかもしれないし‥
との事。

私は
こんなことなら
コロナワクチンも打ちたくなかった。
TCじゃなくて
EC+パクリorドセ
とかのが良かったんじゃないの！？
とか様々な気持ちが混ざっては泣いた。

現在

いまも絶賛入院中。

ステロイドで肌は荒れまくり
ニキビ跡も出来た。
課金しまくったツルツルの肌質は
こんな病気でアッサリ撃沈した。
ムーンフェイス？にもなって
まぁるい顔が更に丸くなってしまった。

入院中はTwitterのお友達が励ましてくれたり
めっちゃどうでもいい事をDMしあったりして
心を安定させてくれてる。
今回の入院中に
お守りを貰ったときや
ケーキを貰ったときは
ワンワン泣いた🥹

Twitterなんか
ネットでしか物言われへん人の集まりや。
と思ってたけど
全然そんなことなくて
優しい人が沢山いてて
変な話、リアルの友達よりも
本音で話せる。

分子標的薬投与の日に毎回dmもらったり
そんな些細なことですら
私は泣いてしまうし。
怖いけど頑張ろう！って思わせてもらってる。

Twitterのお友達には
本当に有難う御座います。
としか言えないです🥹

とりあえず、
今回は今日で一旦退院予定。
理由は私の誕生日があるから💗
旦那さんにも寂しい思いさせてるし
数日だけの退院やけど
結婚して初めてのお誕生日だから
楽しく過ごしたいと思います💗

私には叶えたい夢があるから
ちっかちゃんとユッカーちゃんと
全員双子やったらどうする？の話も楽しいし
yayaちゃんとした公園子連れで外ヨガ
旦那が肉焼きbbqだってやりたい。

会いたい人にも会いたい‼️
いつか子供が生まれたら
ママはバリキャリで、かっこええ！
って言ってもらいたいし
ママの友達イケてんな！
って言ってもらいたい。

それからいつまでも笑ってたい。

だから今はめげて泣いても
すぐに立ち上がれるように
常に私らしくありたいな。って思う。