CP smiles団体設立~代表対談~
2023年10月6日に設立されたCP smilesの代表まちとえりの対談です。
CP smilesってなに?
《まち》こんにちは!!代表理事のまちかです。弟が脳性まひで生まれつき寝たきりの症状があります。
《えり》こんにちは(^^)/代表理事のえりなです。私は生まれつき脳性まひという障害があり電動車いすに乗っています。
では対談はじめましょう!!CP smilesって名前はどうやって思いついたの?
《まち》CPは【脳性まひ】を英語にした【Cerebral palsy】の頭文字で、smilesは弟の唯一のコミュニケーションツールが笑顔だったから様々な【笑顔】がみれたらなと思ってつけたの。
《えり》私の座右の銘も【笑う門に福来る】なんだよね!!ぴったりだ!!
《まち》脳性まひに関係なく笑顔って共通言語になるよね。
《えり》CPの症状や特性ってほんとに色々あるよね。寝たきりの方もいるし、歩ける方もいるし、車いすの方もいるし。
《まち》当事者家族であってもまだまだ知らないことがたくさんあるなって思った。
《えり》このCP smilesという団体を知ってもらって、CPをもっと知ってもらって当事者として家族として通りがかりに「え、なんか障害あるのかな、、、」というふうにかわいそうな感じで見られるのではなく、笑いかけてもらえたらうれしいね!!
2人の出会いは?
《えり》去年の10月6日に行われた一般社団法人Get in touchが開催したイベント【世界脳性まひの日】で出会ったんだよね。
《まち》【世界脳性まひの日】ってえりが言って知られるようになったんだよね?
《えり》そうそう。私はNHKでリポーターしていたときに上司に【世界脳性まひの日】ってあるの知ってる?って言われて知ったの。それを伝えたんだよね!!
《まち》それでここまでイベントされるようになってすごいね!!私は去年あったときミーハーで「わ!テレビの人だ!」って思って写真撮ってもらったよね(笑)
《えり》打ち上げの時だよね(笑)そのあと深く話してみたら共通点がいっぱいあって一気に仲良くなったよね!!
《まち》そう!!同い年だしノンアルでテンション高い(笑)気が合うなっていうのが第一印象だったよ。
《えり》私も色んなことがまちと一緒すぎて前世は親友だったような気がします(笑)
なんで団体を設立したの?
《まち》SNSで弟が脳性まひということを話してハッシュタグをつけたらたくさんのCPのお子さんのいるお母さんからDMがきて、そのときに当事者家族としてなにか情報を発信できることないかな、悩んでいる人の悩みを共有できないかなと思ったのが最初かな。
《えり》私はCPはCP、障害者は障害者で集まるのが最初好きではなかったけど去年のイベントで玉木さんに会って脳性まひのことについて相談したら色々なことを教えてもらったときにこうゆう交流の場が必要だと思ったの。
《まち》そこからCP当事者と当事者家族としてなにかできないかなと思って、周りの方にも助けてもらいながらやっと今日2023年10月6日に団体を設立することになりました。1年かかったけど一歩踏み出せて嬉しいよね。
《えり》これから意味のある団体にしていって、とにかく楽しく仲良くやっていこうね!!
目標は?
《えり》まちはこの団体でしたいことはなに?
《まち》私はとにかく世界脳性まひの日をきっかけに「CPっていう障害があるんだ、へえ~」って思ってくれる人が増やしたい!!えりは?
《えり》CPの方が生きやすい社会ってどんなんだろうなということをCP smilesを応援してくださる、CP当事者、当事者家族、はじめて脳性まひを知った人みんなで一緒に考える時間を作りたい。
《まち》そうだね!!入口はどこでもいいと思っているので、応援してもらえると嬉しいです!!
《えり》楽しみながら知ること大切にしたいね!!
今日の対談を読んでいただきありがとうございました。
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