【代表理事あいさつ】林 眞愛
あいさつ
はじめまして。
林 眞愛（はやし まちか）と申します。
弟の薪之輔（しんのすけ）は
生まれた時から寝たきりで
今は25歳です。
妹もいて3人きょうだいです。
症状としては
脳性まひとサプレッションバーストによる大田原症候群かなー？と言われています。
どちらが先に発症したかなどはわからず
同時に発症したのではと主治医からは聞いております。
サプレッションバーストというのは脳波をみたときにてんかん（けいれん）がずっと起こっている状態のようなものです。
1ヶ月検診のときにはピクピクとした動きがあったそうですが特に問題視されませんでした。
3ヶ月検診のときに相談するとすぐに大学病院へそして脳波をみるとサプレッションバーストがあったそうです。
そこから入退院を繰り返し
今は鼻チューブで経管栄養を摂取と
気管切開にて呼吸器を装着しております。
「あー」「うー」といった言葉は話しますが
基本的には笑顔か怒っているかなど
表情を読み取ってコミュニケーションをとっています。
わたしが4歳のときに弟が産まれ
その後入退院が長年続いたので
私は祖母や親戚に預けられることが多かったです。
当時はそれが嫌で嫌で酷い言葉も言いました。
きょうだいとして家族との付き合い方、私の場合結婚や引っ越しの問題もたくさんあります。
このときの話はまた追々お話したいと思います。
弟は特別支援学校に通っていたので
色々な障害者の方と接してきました。
本当にさまざまな症状や特性があるので
知っても知っても知らないことばかり。
数年前に弟のことをSNSに発信したことがありました。
その時にたくさんの方からDMがきて世の中には悩んでいる方や情報を必要としている人がたくさんいることに気づきました。
そこから障害者雇用などに
興味をもち就労支援事業所で
少し手伝ってみたり
去年は世界脳性まひの日があることを知り
イベントに参加したりと
積極的に関わるようになって
そこで出会った千葉 絵里菜と一緒に
今回の団体を立ち上げることになりました。
まだまだ未熟ですが
一歩ずつ意味のある団体にしていきます。
長くなりましたが
詳しいお話などは今後
noteの記事でお伝えしていきます。
これから応援よろしくお願い致します。
読んでいただきありがとうございました。
林 眞愛
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