きょうだい児とは？抱える悩みと問題・受けられる支援について解説
『きょうだい児』とは、障がいを持つ兄弟姉妹がいる子どものことです。
「障がい者のお世話は大変そう」と、お世話をする両親に目が行きがちですが、実はきょうだい児への負担も少なくありません。
障がいを持つ兄弟姉妹と幼い頃から一緒なので、必然的に我慢を強いられることが多くなってしまうのです。
私にも“知的障がいがある上の子”と“健常児の下の子”がおりますが、どうしても上の子に手がかかるので下の子は後回しになってしまい、よくやきもちを焼かれてしまっています。
当記事では、きょうだい児たちを取り巻く背景や環境からくる「悩みと問題」、そして少しでも心の負担が軽くなるように「受けられる支援」を解説します。
きょうだい児とは
「きょうだい児」とは、障がいを持つ兄弟姉妹がいる子どものことを言います。
兄妹や姉弟と書いても「きょうだい」と読めますが、男女どちらにも適応できるように平仮名で表記されるようになりました。
きょうだい児たちは特殊な環境にいるため、なかなか人に理解してもらえず、孤独や不安を人に相談できないことが多いようです。
まずは、家庭内においてのきょうだい児たちの立ち位置についてご説明します。
家庭内ではどういう立ち位置になるのか
特性や障がいの程度によって差はありますが、障がいを持つ子どもは非常に手がかかります。
一日中トイレのお世話が必要だったり、頻繁に癇癪を起こしてしまったり、中高生になっても幼児並にお世話が必要な場合もあるのです。
そのため、親は障がいを持つ子どものお世話にかかりきりになり、きょうだい児のお世話は後回しになることが多くなってしまいます。
障がいを持つ兄弟姉妹が優先されるのが当たり前で、きょうだい児は満足に親に甘えることもできず、ずっと我慢をしながら生活をしている子も少なくありません。
両親だけでは障がいを持つ子どものお世話をしきれず、きょうだい児が家のことや兄弟姉妹のお世話を担うようになり、ヤングケアラーになってしまう可能性もあります。
ヤングケアラーとは
ヤングケアラーとは、お世話や介護の必要な家族がいる家庭において、家事や家族のお世話など、本来大人が担うべき仕事を日常的に行っている18歳未満の子どものことです。
家事や家族のお世話などに時間を取られてしまうことが原因で、学業に影響が出てしまったり、友人と交流することが難しくなったりしてしまいます。
きょうだい児に「子どもらしい生活」を送らせてあげるためにも、両親は「大人だけでは手が足りない」と感じたら自治体や施設などに支援の要請を行うことが大切です。
きょうだい児たちが抱える悩み
きょうだい児たちが強いられる「我慢」や「悩み」の種類は多岐にわたり、将来にまで影響してしまう可能性があります。
ご紹介できるのはごく一部になりますが、きょうだい児たちが抱えることの多い悩みを見てみましょう。
障がいを持つ兄弟姉妹が中心の生活
障がいを持つ兄弟姉妹が中心の生活になると、きょうだい児がまだ幼児だったとしても親になかなか甘えられなくなり、寂しさや孤独感を抱きやすくなります。
一方で「健常児だから」と両親に過度な期待をされてしまいやすく、良い子でいることや家のお手伝いをするのが当たり前だというプレッシャーを感じてしまうこともあるそうです。
きょうだい児の我慢と孤独を描いた動画
きょうだい児にスポットを当てた動画「私じゃない私に」が、YouTubeにて公開されています。
病気の子どもを看病する両親と我がままを一切言わないきょうだい児の物語で、きょうだい児の我慢と孤独が分かりやすく描かれているのでオススメです。
きょうだい児のことをよく知らないという方は、ぜひ視聴してみてください。
経験できることの幅が狭まってしまう
両親が障がいを持つ兄弟姉妹のために膨大な時間を費やすことになると、きょうだい児の習い事や興味のあることに使える時間は必然的に少なくなってしまいます。
家族でお出かけする際にも、兄弟姉妹に行動制限や拘りなどがある場合、行ける場所や体験できる内容の選択肢が狭まってしまうのです。
家庭内だけでは解決が難しく、障がいを持つ兄弟姉妹の特性や拘りを変えることも非常に困難なため、きょうだい児は我慢するしかなくなってしまいます。
きょうだい児たちを取り巻く問題
きょうだい児たちを取り巻く問題は家庭内だけに止まらず、日本独特の考え方や周囲の環境にも原因があります。
特に外的要因は、本人たちではどうすることもできないため、深刻な問題となっているのです。
では、どのようなことが問題になっているのか見てみましょう。
周りから偏見の目で見られてしまいがち
近年障がい児・者への理解は進みつつありますが、日本には「障がいのある人は、家族で支えるべきだ」という目で見る、古い考え方が残っています。
この古い考え方も、きょうだい児たちを追い詰めてしまう要因の1つです。
友人関係においては「障がいを持つ兄弟姉妹がいる」と明かすだけでも驚かれ、心ない言葉や態度に傷つけられてしまうこともあります。
人生の分岐点の度に悩む可能性が高い
きょうだい児は、両親が障がいを持つ兄弟姉妹のお世話で奔走している姿を日常的に見ています。
「自分が家を出ていっては両親が大変だ」と考えてしまうきょうだい児は、自宅や自宅の近くで両親に協力するために、自分が希望する進路や就職先を遠慮してしまう傾向があります。
職種に至っては、お世話の役に立つように福祉系に進むことが多いようです。
結婚においては、障がいを持つ兄弟姉妹のことをパートナーと相手の両親に理解してもらう必要が出てきます。
出産においても遺伝の可能性を拭いきれず、躊躇してしまうことが多いようです。
親なき後の期待をされてしまう
親が年老いたり亡くなったりした後に「障がいを持つ兄弟姉妹を誰が面倒を見るのか」ということは、きょうだい児にとって一番深刻な問題となっています。
国の制度もまだまだ整っていないため、両親が障がいを持つ兄弟姉妹の面倒を見られなくなったとしても、施設や第三者に頼めるとは限りません。
いざという時には、家族もきょうだい児を頼らざるを得なくなる場合があるのです。
障がいを持つ兄弟姉妹もきょうだい児と同じくらい長く生きることを考えると「誰が面倒を見るのか」ということは、一生涯の問題になってしまいます。
きょうだい児たちに行われている支援
数はまだ少ないですが、きょうだい児たちへの支援を行っている会や団体が存在します。
きょうだい児たちが前向きになれるように、ぜひ参加を検討してみてください。
きょうだい児同士の交流に参加してみよう
まずは、きょうだい児同士の交流を支援している団体の一部をご紹介します。
きょうだい児は特殊な環境から、周りの人に自分の悩みを理解してもらうのが難しく、相談できる相手がいないことも多いようです。
親や友人には話しにくい内容の悩みでも、きょうだい児同士なら少しは話しやすいかもしれません。
団体によって特色がありますので、よく確認してから参加してみましょう。
【Sibkoto】
きょうだい（大人になったきょうだい児）が立ち上げた「きょうだいのためのサイト」で、交流会や勉強会をオンラインで行ったり、全国各地で行ったりしています。
対象年齢は子ども〜大人まで幅広いようです。
きょうだいに関する記事もサイトに沢山掲載されていますので、勉強になること間違いありません。
【東京兄弟姉妹の会】
東京にて、きょうだい同士の例会や勉強会などを行っています。
精神疾患をかかえる人きょうだいのためのグループで、成人が多いようです。
サイト内で、全国各地のきょうだい会の情報も紹介しています。
【NPO法人しぶたね】
病気のある子どものきょうだい児が対象のNPO法人です。
全国各地でイベントを行っており、オンラインでも毎週交流会を開いています。
支援者向けの研修やきょうだい児の啓発活動も行っているようです。
心理の専門家に相談してみよう
きょうだい児同士でも相談しにくい場合は、きょうだい児のことを把握してくれているカウンセラーに相談するのも手です。
ご紹介できるサイトは、以下の2つになります。
心理の専門家に相談できるのは、心強いのではないでしょうか。
オンラインにも対応しているので、全国どこからでも気軽に利用できます。
私たちがしてあげられること
近年きょうだい児へのケアの必要性が少しずつ認識されつつありますが、まず「きょうだい児のことを知らない人が多い」ということが問題です。
まずは多くの人に知ってもらうために、家族や友人にきょうだい児の存在を話してみてください。
気付かなかっただけで、近くにもきょうだい児がいるかもしれませんよ。
そして、きょうだい児の身近にいる人にしかできない大事なことがあります。
気持ちに寄り添ってあげる
きょうだい児の身近にいる人は、ぜひ話を聞いて気持ちに寄り添ってあげてください。
きょうだい児たちは障がいを持つ兄弟姉妹のことを隠してしまう傾向にあるため、悩みも人に相談できず、抱え込んでしまいがちになります。
しかし、何気ないことでも寄り添ってくれる存在がいれば、多少なりとも心を軽くすることができるのではないでしょうか。
障がいを持つ兄弟姉妹がいることのメリット
きょうだい児たちのネガティブな面ばかりご紹介してきましたが、障がいを持つ兄弟姉妹がいることで、きょうだい児がメリットに感じる面もあるのです。
次に、きょうだい児たち本人へ向けて、障がいを持つ兄弟姉妹のお陰で得られる利点の一部をご紹介します。
障がい者割引でお金を節約できる
障がいの種類と等級によって内容は変わりますが、水道代や公共交通機関などの料金の一部が減免されます。
他にも、公園や動物園などの入場料や駐車料金が免除になったり、民間の遊び場や携帯料金の割引の対象になったりする場合もあるのです。
（自治体や企業によっても変わりますので、詳細はお問い合わせください）
入場料や運賃などが障がい児1人分（＋場合によっては付添い人の分も）料金が節約できるため、その分きょうだい児にお金をかけてあげることも可能になります。
人を思いやれる心が育ちやすい
きょうだい児は障害を持つ兄弟姉妹と長い時間一緒にいるため、人が困っていることを考え、助けてあげる習慣がついてきます。
わが家のきょうだい児も日常的に障がい児と接しているため、発達に問題があるクラスメイトへの声かけや気遣いは教師以上に上手いらしく、褒められたこともあるそうです。
もちろん、障がいを持つ兄弟姉妹のことが苦手なきょうだい児もいるかと思います。
しかし人を思いやれる心はきっと育っていますから、自分に自信を持ってください。
最後に
人間は親を選べないのと同じで、兄弟姉妹も選ぶことができません。
誰も好き好んで「障がい者になりたい」「障がい者のいる家庭に生まれたい」と思う人はいないのではないでしょうか。
しかし、毎日近くで障がい児ときょうだい児を見ている筆者としては、障がい児・者自身も非常にツラいのではないかと感じています。
「自分のせいで迷惑をかけている」「自分ばかりいつも怒られている」「自分の力ではどうにもできない」と感じているように見受けられるのです。
障がいというものは誰にでも起こりうるものであり、障がい児・者とそのきょうだいの問題は、社会全体で支えるべき問題でもあります。
今後、支援の輪が周知されて、広がっていってくれることを祈るばかりです。
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