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#15 愛媛へGO
大学4年になり、私は四肢麻痺の状態になっていました。
ケシンプタが出るまでの時間稼ぎで使っていたはずのタイサブリ出したが、JCV抗体が高いため継続に危機感があり中止してしまいました。
ケシンプタがこの病院で使用できるようになってからもう半年になります。先生はまだ使用に踏み切りません。
そうな時、母が
「先生は娘の治療は諦めていられるのでしょうか?
そうなのでしたら、私は諦めていませんので、治療してくれる専門の医師の元へ行きたいと思います。」
私もF先生も驚きましたが、母の言葉は嬉しくて共感するところばかりでした。
「僕は全然諦めてはいません。敵が見えていないところに大砲を撃って間違えていたら、無駄な時間になります。慎重になり過ぎていました。
逃げ道のように聞こえるかもしれませんが、他の神経免疫の専門医にアドバイスもらっても良いですか?」
私はMRIが撮影できないので先生もMRI以外の検査資料を寄せ集め診断をしています。
しかし、そこで1つの判断ミスがあり診断が間違え、敵が多発性硬化症ではないのに、治療という間違った大砲を撃ってしまうことが、今の私の身体には時間の無駄だと先生は判断し、多発性硬化症の再発予防薬であるケシンプタをあえて選択せず、ある程度の神経免疫疾患であれば効果のある、ステロイド剤と免疫抑制剤の組み合わせで治療をしていたようです。
しかし、しっかりと判断はつけなければいけない時期でもある事から、もう1人専門医の意見もあると良いのではないかということもあり、1週間かけて愛媛県の方の病院に遠征です。
母と叔母と私で片道3日かけ途中、福井県と愛媛県のホテルで宿泊です。
母の車は福祉車両なので私は車椅子のまま、車内では座面を倒して少し寝た状態で乗っていきました。
3人で笑いながら楽しいノロノロ旅となりました♪