#51 私のてんかん発作対処法 〜予兆に気づくことが大切です〜
♡Mayu♡です。食欲の秋、読書の秋、スポーツの秋と秋は色々と魅力がたくさんありますね✨私はぶどうと栗が大好きなので、今年はぶどう🍇と栗🌰をたくさん食べたい、食欲の秋を満喫したいです💨
さて、今回は私の後遺症でもある、てんかんについてお話しします。「なにそれ？知らない」という方も多かろうと存じますが、少しでも多くの方に知っていただきたく、今回記事にすることにしました。
①てんかん発作とは？
てんかん発作とは、慢性的な脳の病気です。脳の神経細胞の過剰興奮によって起こる発作を繰り返すことが特徴で、意識を失ったり、けいれんしたりするなどの様々な症状があります。適切な治療を続けることで症状が安定する場合も少なくありません。(snabi.jpより引用)
私はこのてんかん発作というものを脳腫瘍の後遺症として併発しました。
てんかんのある方は1000人に5～8人（日本全体で60万～100万人）と言われています。乳幼児から高齢者のいずれの年齢層でも発症します。特に小児と高齢者で発症率が高くなりますが、30～40代の方でも発症することもあるようです。(厚生労働省HPより引用)
てんかんの有病率は高いか？低いか？でいうと、私は自分がてんかん持ちになったと知らされるまでこの病気自体を知りませんでした。私の周りでも、電車に居合わせた友人がてんかん発作を起こした方の介抱をして初めててんかん発作だと知った人が1人いるだけです。そんな病気ですが、事前に情報を知っておくと知らないとでは対処法が大きく異なると思うのです。
②私がてんかんを発症した時期
私がてんかん発作を起こすようになったのは2020年の2月〜3月のことだったと思います。(記憶が曖昧です)
脳腫瘍の手術後に髄膜炎と診断された時期に、このてんかん発作を起こすようになりました。
記事は以下の通りです↓
ただ、退院するまでは自分がてんかんとは知らされていませんでした。
最初にてんかん発作を起こした時の事。倒れた時だけ記憶は残っています。それがてんかん発作だとは知らずに倒れたのがてんかん発作だったのかと思い返すととても怖いことが起こっていたのだなと未だに恐怖を覚えます。
私はその後も発作を繰り返すようになりました。
私が入院していた大学病院では、21時就寝なのに看護師さんが忙しく働いているため、私たち患者は就寝後になってから夕食後のお薬タイムになることも多かったのです。そうすると、薬も飲んでいないのにもう就寝だけど大丈夫かな？と不安になります。そのタイミングで発作が起きることが多く、同室の入院仲間であるA子さんが「Mayuさんがやばい。震えてる！すぐ来て！早く！」とナースコールで叫んでくれました。その時からか私は全身痙攣している事に気づけるようになりました。毎回意識もあり、看護師さんの質疑に対し、回答したいのに言葉に出せないというジレンマに悩まされるようになりました。
私の場合は全身痙攣と口が曲がる状況、首がピーンとなって痛いことが多かったように思います。泡を吹いた事は家族含め記憶にありません。
③私のてんかん対処法
てんかん発作を繰り返し起こす内にてんかん発作が起きる前に共通点がある事に気が付きました。
てんかん発作が起こりそうな日は、すごーくすごーく眩しく感じます。
「このままだと私どうにかなるんじゃないか」と。
そういうときにてんかん発作が起こりやすいと気が付いたのです。眩しくなった瞬間、焦りを感じます。
※前述した通り、不安を大きく感じる時もてんかん発作を誘発するように個人的には感じています。
そして、てんかん発作が起こる直前についてです。
私の場合は、まず目の前がブラックホールに飲み込まれたかのような状態になります。そして普段はどんな乗り物でも車酔いしないはずなのにコーヒーカップで目がぐるぐるまわったときの状態になります。世界が回っている状態とも表現出来るかもしれません。この状態になると、てんかん発作が起こりそうだとキャッチします。
そんな時は、すぐに床に座ります。そして目を瞑ります。周りに人がいる場合は、明かりを全て消して暗闇にしてもらいます。それから、深く深呼吸を繰り返します。
これを10分程度していると、発作を回避することができることが多いです。
発作を回避できたとしても、その日は疲れが溜まっている証拠だと理解して、食事はお粥など、胃に優しいものを、歯磨きなども椅子に座ってしています。入浴もなるべく控えるようにして、夏場でどうしてもという場合はシャワーを10分以内にしています。また、なるべく早く寝るようにしています。頭では疲れていないと思っても身体は悲鳴をあげているのだと思うようになりました。
(誰もいない時ほど心配なことはありませんので、夫が仕事で不在の有事の事態の時には夫に帰宅してもらうこともあります。それでも1人きりの場合もあるので、その場合にはかなり慎重に過ごしています）
てんかんの主治医にこの前兆の事を話した所、てんかん発作前に規則性がない場合もあるけれど、規則性がある人も多いとの事でした。人によって予兆は全然違うので一概にこうだ、とは言えないものの、自分なりのてんかんの予兆を見つける事はてんかん発作を防ぐ上で重要な事だと言われました。私も記載したような予兆があった際は決して無理をせず休息しています。
てんかん発作には個人差もあります。予兆もなく突然倒れる場合もあるでしょう。発作が収まらずに手術が必要な場合があるのも事実かとは思います。また、手足だけが震える場合もあるかもしれません。（私自身の経験でも、てんかん発作が何をしても収まらずに、2ヶ月間鎮静状態になって入院していた事もあります。）
てんかんは、発作自体もとても怖いですが、てんかん発作を防ぐための薬である、抗てんかん薬の副作用もとてもとても恐ろしいです。（私は抗てんかん薬の副作用の影響で家庭崩壊しました...）
周りの方の理解なしで乗り越える事は難しいので、もし、てんかん持ちの方が周りにいらっしゃった場合は、その方のことを気にかけて頂きたいです。その気持ちがてんかん持ちの方にとって救いになるやもしれません。
てんかんを隠している方も実際のところ多いのかもしれませんが、私はてんかん持ちである事、いざてんかん発作が起きた時にどうして欲しいかを事前に伝えてから友人に会うようにしています。そうすることで倒れた時に少しでも冷静に対応してくれたら嬉しいなという気持ちからです。てんかん持ちと言われても、「いや、どう対応したら良いかわからないから今回は無かった事にしよう」と友人に言われた事もあります。でも、心優しい人は必ずいます。皆さんもてんかんについて知って頂き、てんかんに対する偏見を払拭して私たちてんかん持ちに優しい世の中になるよう、どうかご協力をお願いします🙇
【追記】
私の場合で恐縮ですが、コーヒーカップで目がぐるぐる回ったような状態になっても、「気持ち悪い〜」で済んだ場合はてんかん発作を起こすことはありません。しかし、コーヒーカップで目が回ったような状態が5-10秒程度続いたら(吐き気なし)ほぼ100%てんかん発作になります。ご参考になれば幸いです。
2024.10.15記
2024.10.17追記