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言葉のちから

久しぶりの更新になってしまいました…。

スキやサポートも思いがけずたくさんいただき本当にありがとうございます(´;ω;`)

これからもマイペースな更新になってしまいますがよろしくお願いします!


初めての輸血

抗がん剤のビダーザの入院をして退院してから最初の外来。

抗がん剤の副作用、骨髄抑制で血小板が0.8万に…。(基準値は15~33万)

血小板が減ってもそこまで体調に変化はないけど怪我したときに出血が止まらなかったり痣ができたりするくらいだけど、さすがに0.8万は少なすぎるとのことで初めての輸血をすることになりました。

赤血球の輸血よりも血小板は貴重らしくて、その日すぐには用意ができないので翌日にすることになりました。

見知らぬ方が献血してくださったものをいただくなんて本当にありがたいことだなあと思います。

他の人の血液を入れるなんて怖いと思っていたけれど、実際血液パックをつながれるとこの血小板の持ち主さん(生産者…?笑)への感謝の気持ちと、どんな人なんだろうとかそんなことに思いを巡らせて恐怖はなかったです。。笑

そして血小板の血液パックは赤くなくて、黄色とオレンジの中間みたいな色なので真空パックされたマンゴーみたいでちょっとおいしそうでした…!!


闘病記を読む

坂井千賀子さん「2度目の誕生日・海を越えた骨髄移植」

吉田寿哉さん「「二人の天使」がいのちをくれた」

加納朋子さん「無菌病棟より愛をこめて」

をこのころ読みました。


坂井さんは同じ骨髄異形成症候群。

同じ病気だから余計に身近に感じる。


吉田さんはさい帯血移植された方。

これを読んだときはまだ骨髄移植かさい帯血移植か決まっていなかったけど、結局私もさい帯血移植になったのでまた読み返してみたい。

きっと移植前と移植後では同じ本でも感じることが全然ちがうんだろうな。


加納さんは小説家で、物を書くのがお仕事の人の闘病記ということもあり読んでいてくすっと笑えるところもあったり。


骨髄移植を乗り越えた方たちの言葉を読んで自分は耐えられるだろうかとか、やっぱり怖いなあという気持ちとともにみんな闘ってきたんだ!私も絶対生き延びるんだ!という気持ちにもなりました。

本を出すことはできませんがこれから移植をする方たち、病気を抱えて生きる人たち、更には現在健康な人たちへ。。さい帯血移植をした人間だからこそ見えたもの感じたことを伝えたいと思ってこのnoteを始めました。

私は何度も言葉に、特に書かれた言葉に救われてきました。

いいことばかりじゃなくて言葉によって傷ついたり、怖くなったり、悲しくなったり。

それでも私は言葉を読むことで今日まで歩いてくることができた。

言葉のちからを信じてるからつたないながらも誰かに伝えたい。


できたら本が出せたらとっても素敵だと思うんですが、私にはそんなパワーないし文章も下手くそなので…。泣

でもネットにはネットの良さもあります。

お返事が遅くなるかもしれませんがコメント欄で質問していただいたら私でわかる範囲にはなりますがお答えしますのでお気軽にコメントくださいね(^^)


難航するドナー探し

主治医の先生からドナー探しの中間報告。

私のHLA型と全て合うドナーさんは骨髄バンクにもさい帯血バンクにもいなかったとのこと…。

8つの項目のうち7つは適合している人は何人かいるのでその人たちに詳しい検査をしてもらえるか連絡している段階。

一人くらい合う人がいるでしょ~とどっかで思ってたけど中々うまくいきません…。

でも私には待つことしかできません。

本当に移植できるのかな…不安でした。


骨髄バンクに登録してもドナー候補の連絡が来ない方も多いと聞きます。

でもいつか誰かの移植の可能性を広げられるかもしれない。

HLA型は複雑で何通りもあります、難しくて私には説明できません…ググってください笑

献血、骨髄バンクへの登録

少しでも興味がある方はぜひご協力ください。


【日本赤十字社】

【骨髄バンク】

https://www.jmdp-donor-special.jp/


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