#13 ALS患者になるまで④

難病宣告の翌日。
「筋生検」の検査の日。

前日の夜はあまり眠れてなかった。
「筋生検」と検索しようとしてやめた。
わからないままがいい。

一晩中、大好きなB’zをYouTubeで見ていた。

♪夢じゃない　あれもこれも♪

同じ曲のリピート。
現実と向き合わなければいけない。
難病を発症したことから逃げたいが、そんなことができるわけはない。
宣告を「はい。そうですか」と簡単に受け入れられない。
でも、夢じゃない、あれもこれも…悲しい。苦しい。悔しい。憎む。
考えれば考えるほど、ネガティブなキーワードがあふれ出る。

朝の検温、朝食、いつもと同じ病院の朝。

昼前に、看護師さんと主治医、インターンの女性が、ストレッチャーを持ってやってきた。
出発前に、看護師さんから

「フェイスタオルを1枚持っていってください」

何に使うのか説明はなく、「ん？」と思いながら、タオル片手にストレッチャーで連れて行かれたのはナースステーションの隣の処置室。

痛み止め入りの点滴を刺され、うつ伏せになると、左ふくらはぎに部分麻酔をされ、筋肉の萎縮が見られる部分の筋肉を3cm程度切除すると、ドクターから説明があった。
皮膚には麻酔をするが、筋生検の字のごとく、筋肉を切る時は麻酔なしだった。
インターンの女性が両足首をがっちりつかんで、急に怖くなった。

その痛みは、出産の痛みをはるかに超えて、声が出る。
筋肉を切るブチっという感覚で痛みが更に増してくる。

看護師さんはタオルを素早く口に入れて、舌を噛まないようにしてくれた。
このためのタオルだったんだ…

看護師さんは手をしっかり握ってくれて、

「がんばって」
「あと少しですよ」
「切れましたよ」
「縫合しますよ」

私のために声をかけ続けてくれたが、想像をはるかに超える痛みで、

「どうしてこんな痛い思いをしないといけないんだ！」

「どうせ治らない病気なら死んだ方が家族の負担にならん！」

筋生検の痛みは、まるで今まで生きてきた自分を全否定され、罰を受けているようで、この先、病気とともに生きようという思考は浮かばず、自死を選ぶ覚悟をしたきっかけになった。