ここから長いらしい

退院して4ヶ月、長いようで短いなぁ。

暇な時間にちょっとずつ自分の病気についての知識も増えてきた。（入院中は自分の処置への説明はあるけど、理解できないまま進んでいく）

色々わかってくると、いかに自分がラッキーだったかに気づく。

首がおかしいと受診した整形外科。「MRIがあるとこへ行った方がいいよ」と勧められたからMRIのある脊椎専門病院にいけた。

その脊椎専門病院ですぐに大学病院へ紹介状をだしてくれたから、私は今、適切な治療が受けられている。

大学病院の入院待ちの間に受診した脳外科の先生（その頃は脳出血あたりだと思っていた）がアドバイスしてくれたから、自分の病気は脳神経内科らしい、どうやら適切な治療が出来るところは限られて、早い方がいいらしい、とわかった。

大学病院もすぐに入院させてくれ、しかも私の病気に詳しい先生がいてくれた。

入院中同室だった方々には今もお世話になってるし。

私は血中からAQP4抗体が検出されたので、視神経脊髄炎で確定。
この病気は発症して数日で悪化する。私の知識だと、発症したらまずステロイドパルス。その後、血漿交換。退院後はステロイドと分子標的薬。たぶん、これしかない！再発しても、これしかない…。

抗体が検出されている私は分子標的薬が使える。この薬は最近出来たらしく、格段に再発抑制出来るみたいだ。
とにかく、以前より体力は無いものの、普通に過ごせている。右腕の痛みと感覚異常、少しの麻痺は残っているが、腕も指も動かせる。

視神経脊髄炎は国の指定難病で、特定医療費受給者証の対象になる。それには、指定難病医の調査票？が必要だ。決められた病院と医師じゃないとダメらしい。

ところで、私、入院したけど、手術はしていない。だから、私の加入している保険の支払い対象は、入院保険のみだ。
先進医療でもないし、リビングニーズ特約も使えない。

高額医療費制度（マイナンバー保険証なら勝手に適用）ありがたい！
傷病手当金も助かった。
そして、退院後は特定医療費受給者証が不可欠だ。
診断が確定した段階で、早めに手続きを進めてくれた大学病院とソーシャルワーカーさんに感謝。

私のラッキーは周りの人のおかげだなぁ。