持病のこと②

持病についての話その①はこちら

なんだかインスタに載せたら、DMたくさんもらって
反応もしてくださって、
ありがたや。

私の周りって昔からいい人しかいない。
（というより、無意識にいい人以外は除外してる可能性あり笑）

ありがたい思考とありがたい周りの人！
だからいつもありがとうって思う。

そして、前置きが長くなったけど、持病のコト2。

入院拒否もならず、即入院。

だるくて動けないけど、ここは旦那に頼るしかない葛藤。
17時までに病院に戻ってきてください。
と言われ、母を召喚。

バタバタと時間が過ぎていき、重だるい体に鞭打ちながら
（ほんと鞭打ってる感覚よ、わかる？わからないだろうな。。。経験者にしかわからぬ痛みとはこのこと）
旦那に、まだ準備できないの？と言われイライラしながら、
子供たちに申し訳ないな〜と思いながら
母にも急にきてもらって病状説明もできないまま、病院へ戻る。

気がかりなのは息子たち。
なんで急に入院になるのか。
小４と小1の息子には理解し難い状況。
近くに住む妹と姪っ子も来ていた気がするけど、うろ覚え笑
必死だったのかも笑
なのに、旦那は急かす。なんてやつだ。
って思いつつ、頼るしかない状況に情けなくなる。

そんなこんなで、病院に着いた途端に
検査の結果「成人スティル病」です。
自己免疫疾患で免疫が暴走してる状況です。みたいな病状説明がありつつ、入院になった。

成人スティル病ってのは自己免疫疾患。
膠原病の一つらしい。

自分の免疫機能がなんらかの原因で暴走しちゃって、
自分の正常な細胞を攻撃しちゃう。

その結果、私の場合は、熱が出たり、蕁麻疹が出たり、
全身がだるかったり、鞭に打たれてるみたいな痛みがあったり。
症状はそんな感じだけど
採血とかCTとかでは
肝機能が上がっていたり、自分の細胞傷つけちゃうから
貧血が進んでたり（貧血なんて遠い存在だと思ってたのに）
脾臓が腫れてたり。

成人スティル病の診断基準にピッタリはまった。

次の日から大量パルス療法（ステロイドの大量投与）の始まり。
ステロイドってすごいのね。
次の日にはあんなに酷かった全身痛や倦怠感がなくなった！
治った！って思ったわ。

ところが、大量パルス3日後に再度症状が出る。
むしろ、なんだか痛みがすごい。。
起き上がるのにも辛くて「痛い」ってずっと言ってた笑

こんなに痛いことってある？って。
パルス療法したやん。
って思ってがっくり。

効かない人も稀にいるって説明があったけど、
稀に当てはまるの？ってガックリ。
ショック過ぎて、何も食べれないし、痛いし。。。

コロナ禍で入院中の面会はできないし、息子たちも気になるし。。。
痛みで寝れないし。。
な入院すぐの3日間。

先生からもう１回だけパルス療法してみて、効かなかったら
次の手立てを考えましょう。

もうやるしかないのか。
って状況で２回目のパルス療法。

そして、アクテムラって免疫抑制剤との併用が始まる。

併用のおかげか、
症状はそれから良くなっていき、あとは再燃しないか、
検査結果との睨めっこ。

約1ヶ月の入院期間。
色々と価値観について、人生について考えるいい期間になった入院期間でした。

今まで仕事人間だったから笑

何を大切に生きていきたいのか？
考えるきっかけを神様が与えてくださったのかもしれない。

そんなこんなの入院期間中に考え直したこと、見つめ直したことについては
また次回に。

書き起こすと、乗り越えられる試練しか与えないのだ。って思う。
しんどかったな〜あの頃笑

長々と読んで下さりありがとうございます！