わが子のネフローゼ症候群の治療について②
息子は2歳になってすぐネフローゼ症候群と診断されました。初発時、ステロイド減量前に尿タンパクが増えるという（先生いわく）めずらしい経過を辿ったので記録しておきたいと思います。今回はステロイドパルスから減量まで。
陰性化の兆しなし。。。
しかしながら数日しても陰性化する気配なし。いったん少し尿蛋白が減りましたが、陰性化はしませんでした。追加の治療として示されたオプションは2つ。
①ステロイドハーフパルス：1日につき体重あたり15mgを3日間投与する（通常のステロイドパルスで使用するステロイドの半分）
②シクロスポリン（免疫抑制剤）を追加する
先生からは①のステロイドハーフパルスをおすすめされました。理由としては2つで、1つはステロイドに反応しているのでおそらくハーフパルスで陰性化する（ステロイドパルスにするほどではない）こと。もう1つはシクロスポリンを一度開始すると数年は使用することになってしまう、薬をフリーにできる可能性があるのであれば、そちらを選択した方がいいとのことでした。先生の見立てではわが子は遅かれ早かれ免疫抑制剤のお世話になるだろうから、なるべく導入は遅くした方がいい（シクロスポリンには腎臓に対して毒性があるため）とも言われました。
先生のいうことはもっともだなと感じたので、ステロイドハーフパルスを選択しました。投与に備えて再度手にルートをとることに。また手がふさがってしまいました。。。かわいそうに。。。
ステロイドハーフパルスに反応
3日間再度点滴でのステロイド投与が始まりました。1日目は特に反応がありませんでしたが、2日には陰性化。一安心です！3日間の投与が完了した時点で退院しましょうか、といわれ、投与完了後2日で無事退院ができました。
ただびっくりしたのがステロイドの副作用。ステロイドの副作用として、高血圧や眼圧上昇、ムーンフェイス、食欲増進などがあげられますが、息子の場合にはステロイドハーフパルスが始まるまで食欲増進や若干の多毛くらいしか副作用がでていませんでした（少なくとも見聞きする限り）。顔もすっきりしていて、よかったよかった～と思っていたのですが、ステロイドハーフパルスをしてから見事にムーンフェイスに。このいきなりの変わりっぷりは結構ショックでした。退院後も服薬は続いたのでムーンフェイスも3カ月くらいは残っていたように感じます。
退院と減薬
退院後に先生に指示されたことは以下の3つです。
①指示通り服薬すること（当たり前！）
②しばらくは保育園を休ませること
③毎日尿検査で尿たんぱくをチェックすること。2+以上が3日続いたら病院へ
服薬に関して、ネフローゼ症候群の初発時の一般的な治療は以下の通りです。
★国際法：プレドニゾロン 8 週間投与
① 60 mg/m2/日または 2.0 mg/kg/日 分 3 連日投与 4 週間（最大 60 mg/日）。
② 40 mg/m2/日または 1.3 mg/kg/日 朝 1 回 隔日投与 4 週間（最大 40 mg/日）。
長期漸減法もあるようですが、ガイドラインを読む感じ、こちらの国際法がポピュラーになっているのかなと思います。わが子も本来ならばこの国際法に従い、①→②の順で治療を進める予定でしたが、尿たんぱくがやや戻り、ステロイドハーフパルスが入ってしまったため、②ではなく、さらにゆっくりと減量することになりました。本来4週間で済むところ8週間近くかけて減量をしています。そのおかげか減量期間中の再発はありませんでした（その後すぐ再発しましたが・・・）
退院後2週間は2.0mg/kgを毎日投与、その後は隔日投与になりました。用量も先生と相談しながら本当に少しずつ減らしていく形です。おそらくですが、2.0mg/kg/2日→1.0mg/kg/2日→0.5mg/kg/2日→0.25mg/kg/2日という感じで減らしていったのかなと思います。とにかくステロイドは苦いので、嫌がる子供に服薬をさせるのは至難のわざ。それでも毎日投与のときは子供も納得できたみたいなのですが、隔日投与になると「なぜ飲む日と飲まない日があるのか、それなら今日も飲まない！！」みたいな感じでなかなか服薬させるのが厳しかったです・・・
本当であれば先生としてはもう少し入院してもらいたかったようなのですが、子供も私たちも早く帰宅したいということで少し入院を速めてもらいました。それもあり、先生からは保育園へはしばらく通院しないことを条件に退院させてもらったという経緯があります。減量の期間、2週間おきくらいで通院をしていましたが、保育園に行き始めたのは退院から1か月半後、減量が最終段階に入った時でした。
我が家は共働きで、先生には入院中、仕事は大丈夫ですか？と聞かれていたのですが、本当に2カ月半近く仕事には迷惑を掛けました。先生からは親がどちらか仕事を辞める方も多いんですときき、本当に納得しました（療養と親の仕事についてはまたおいおい・・・）
おむつ外れ前の尿検査
さて、③の尿検査ですが、これが結構曲者です。というのもわが子は2歳で発症したため、まだおむつがはずれていません。ということで病院でおしえてもらったのは、夜寝る前にティッシュをおむつの中（おしっこが出てくるあたり）に入れておいて、朝そこからしぼって尿検査をする、という方法です。尿検査に使う尿は1滴、2滴あれば大丈夫なので、今もこの方法で検査をしています。
ちょっとこの検査で問題だなと感じるのが、夜間おしっこが出るタイミングです。入院中は夜中～明け方に看護師さんが尿検査用のパックをいれてくれていたのですが、私たちがそんなことを毎日できるわけもなく、夜9時ごろにティッシュを投入しています。明け方におしっこをしてくれればいいのですが、夜早い時間におしっこがでてしまうと、ティッシュの尿がどんどんおむつにすいとられ、水分が非常にすくない状態に・・・そうなると尿たんぱくも濃くでてしまうような気がします。それでも2+を超えることはないのですが、1+とか出てくるとどきっとしますね。。。時間に余裕があれば再度ティッシュをいれて再検査をしています。
ちなみに尿検査にはエイムスという会社のアルブスティックスを使用しています。こちらは医療機器になるので、テルモが出しているようなものとは違い、ドラックストアでは購入できません。薬剤師さんがいる薬局で購入することになります。我が家の近所の薬局では通常取り扱いがないので、お願いして取り寄せをしてもらっています。尿の濃度が高い範囲での検出範囲が若干テルモとは違うようで、2+、3+への判定が重要なことを考えると、きちんとしたものを購入した方がいいのかなと思いました。
初発治療はここまでです。再発のときなどもおいおい書いていきたいと思います。