自己紹介
ごあいさつ
初めまして。
ちっちょ＠ＯＩです。
フツーに「ちっちょ」と呼んでください(笑)
この記事では私の簡単な自己紹介をさせて頂きます。
このnoteを始めた経緯を中心にお話をしていきたいと思うので、生い立ち云々はまたいずれお話させて頂ければと思います。
どうぞよろしくお願いします☆
ＯＩとは？〜私の難病について〜
実は長年Twitterを運用しており、そちらでは「ちっちょ＠ＯＩどっとこむ」というカナリこじらせたネームセンスで日々呟いているのですが、noteにてニックネームを決める際、もういっその事「ちっちょ」だけにしようと思いました。
ただそこは少し立ち止まって悩みました。
そもそも「ＯＩ」が何を意味するかと言うと、私が生まれつき持っている「骨形成不全症(Osteogenesis Imperfecta)」と言う難病の英略語なのです。
では、この骨形成不全症がどういう病気かと言うと、まずとにかく骨が折れやすいこと。そして健常者のように骨が成長しない為、病気の重軽度によっても左右されますが、私のように乳幼児体形の人もいれば、小学校低学年位の身長で松葉杖を使用しながら歩行ができる方も居ます。
当然ですが、現代医療では不治の病とされています。
このnoteでの投稿を始めようと思ったキッカケには、ＯＩとして生きる自分を皆さんに知って欲しいと言う気持ちも含まれているので、ややこじらせてはいますが(笑)ニックネームについては「＠ＯＩ」を残すことと致しました。
日々のくらしについて
基本、家では畳ベッドで寝たきりの生活をしていますが、平日は週4日ペースで電動車椅子に乗り、大手企業に短時間パート勤務をしています。勤務歴は大体…18年？もうすぐ20年か…。
10年前までは実家から会社に通っていましたが、今は実家を出て、概ね会社と実家の真ん中辺りの地域にアパートを借りて、ヘルパーさんを利用しながら一人暮らしをしています。
ヘルパーさんを利用しながらの一人暮らしもなかなか大変ですが、いつまでも親が元気では居られないこと、持続可能な生活を確立しないと会社で働く事も出来なくなる事を考えたら、今の暮らし方という選択は間違いでは無かったかなと、日々感じています。
(実際、先日母は足を痛め、当面私を介助できない状態となっている…)
講師活動開始！キッカケはまさかの…
そんな私ですが、今年度より大府市社会福祉協議会(愛知県)主催の福祉実践教室という催しにて、「車いす体験教室」の講師を任される事になりました。
福祉実践教室と言う言葉を聞き慣れない方も多いと思いますので、参考に愛知県社協の概要説明ページを共有しますね。
私、実は生まれてから大学生時代以外はずっと名古屋市民なのですが、縁あって大府市で活動する事になりました。
その縁、何がキッカケだったかと言うと実はナンパだったんです(笑)
そのエピソードはまた別の記事にてご紹介しようと思います。
あまりにも「そんな事ある？」っていうエピソードです。ナンパきっかけと言う時点で十分伝わりますよね(笑)
さいごに
ここまで読んで頂き、ありがとうございました。
あらためて、こちらのnoteでは以下のような内容を中心に記事を書いていきますので、興味のある方は是非読んでみて下さい。
福祉実践教室の活動記録
身体障害当事者としての生活について
当事者として健常者の方へお伝えしたいこと
メインは福祉実践教室の活動記録です。
余力があれば残りの二つについて触れていきます。
皆様、暖かく迎え入れて下されれば幸いです。
これからどうぞよろしくお願いします。