noteを始めたきっかけ

最近重たい内容ばかり続けてあげてしまっていますが…
元々noteを始めたきっかけは「顔も知らない誰かだけど、その誰か1人でも自分の書いたnoteを読んで『ひとりじゃない』って気付いてほしい」と思ったことがきっかけです。

2020年の冬から始めたnoteですが…
ちょうどnoteを始める前が、次女の出産直前あたり。

長男長女の妊娠中は壮絶体験ばかりしていた割には、次女の妊娠生活はすごく安定。入退院も多かった長男長女も、ちょうど体調不良になっても入院するまで悪化しなくなってきた頃。出勤日数も少しずつ多くなってきて、職場の皆さんに「すみません」と言う数が減ってきて、自分に心の余裕持てるようになり始めてた頃。

ただ、妊娠7ヶ月頃からお腹の張りが多くなり。切迫早産だと言われたことで、早めの産休に入ることになりました。

時間的な余裕が生まれたので、産後に始めようと思っていた『療育』を今から始めようと思い。市役所に行ったり、定期的に行っている市の発達相談にも電話してみたり。色々やりました。

でもなかなか、話が進まないものなのです。
「ご自分で療育と契約をした後、報告へ来てくだされば結構です」
と市役所の担当職員に言われ、市内にある療育施設の名称・電話番号・住所が載っているだけの資料を貰えただけで終わってしまい。

いやそうではなく『どんな療育施設があるのか』『長男長女に合う療育はあるのか』など。聞きたいことがたくさんあったのです。

されどなかなか相談できる場所もなく。
自分なりに調べるだけ調べて、電話できるだけして。
やっと今お世話になっている療育と契約することができました。

この間に、何度ネットで療育について調べたことか。
もちろん療育だけではなく、就学・支援級・癲癇との付き合い方・将来のこと・自閉症や発達遅延についてなど。

その中でも1番気になっていたのが…
「自分と同じような生活をされている親御さんの、赤裸々に綴っているようなブログが読みたい」
「どんな生活を毎日送られているのだろう」
「自分にはどんな未来が待っているのだろうか」
と不安というよりは、ただただこれからの気合いの入れ方・視野の方向性を知るためにも、散々調べた時期があります。

その時に1つだけ、すごく参考になるブログを拝見しました。
と同時に「これだけ探してもなかなか見つけられないのなら、自分で自分の出来事を書いて、いつか同じように悩む方の目にとまるようなものを書いていこう」と思ったのが、noteを始めたきっかけです。

でもいざ書いてみると「うまく表現できない」のです。
話したいこと・情報量が凄まじすぎて、毎日の出来事でなくても。
数日分まとめて書くというのも、彼ら＝長男長女のペースに合わせたことを書くと、なかなか収拾のつかない文章になってしまうのです。苦笑

そんな読みにくいnoteにはなってしまっておりますが！

今世の中で割と名が広がりつつある【きょうだい児】という表現方法。
ご存知の方もそうでない方も含めて、きょうだい児について調べたくて悩んで誰かの一言を求めている方が居たとして。

「あ、こんな人もいるんだ」
「自分だけじゃないんだ」
と一瞬でも良いから、誰かの心が救えたら嬉しいなと思っています。

ちなみに。

我が家の子供たちが、発達遅延・自閉症・持病に伴い、現在飲んでいる薬を紹介いたします。

「え？こんなに飲んでるの」
「逆に子供にとって悪影響なんじゃないか」
と思う方もいらっしゃるかもしれません。

でもきっと違う。子供のためになっていると思いたいのです。

薬を使わないと、言い方良くないかもしれませんが「こんなことをするような子じゃなかった」「もっと優しかったのに」と本気で思ってしまうくらい【自分で自分を止められない子供たちの姿】を見るようになりました。

療育の先生・主治医からは「あれは彼らの本心の性格ではない。あれは障害による弊害であって、彼らの本心ではないと思う。彼らが1番辛いはず」と言われて…この間も、薬を増量することに決めたくらいです。

そして先生方のおっしゃる通り薬を増量したら、良い表現方法が浮かびませんが「私が知っている長男長女に戻ってきた」と感じられました。

「病気でもないのに子供に薬を飲ませるなんて、親のエゴじゃないか」
「かわいそう」
と悩んでしまっている発達遅延・発達障害・自閉症・ADHDなどをお持ちのお子さんが居て。さらにはきょうだい児を抱える親御さん含めた方々に『こんな家庭があるのね』というのを知っていただきたいので、公表します！

長男　6歳3ヶ月・体重22キロ
【癲癇・喘息・クループ・発達遅延持ち】
※診断名はまだですが、ADHD・自閉症・LDなど。さまざまな障害を抱えている可能性が非常に高いと言われており、慎重に見ている段階です）

処方薬
・プランルカスト・キュバール（喘息）
・バルブロ酸200・バルブロ酸100・エルカルニチンFF（癲癇）
・リスペリドン・エブリファイ（発達遅延による精神薬）
※上記以外にも、喘息時に使用する薬・クループ時に使用する薬・花粉症で喘息発症するため花粉症薬など。

朝→錠剤6錠・顆粒1包・1吸入（花粉の時期なので現在＋錠剤1錠）
夕→錠剤5錠・顆粒1包・1吸入（花粉の時期なので現在＋錠剤1錠）

長女　4歳2ヶ月・体重18キロ
【喘息・クループ・複雑型熱性痙攣・自閉症】
※長男に比べると知的な遅れはそこまで目立たず、あくまで自閉症傾向が強いのですでに診断が主治医より出ました。

処方薬
・プランルカスト・キュバール（喘息）
・リスペリドン・メラトベル（自閉症による精神薬と睡眠薬）
※上記以外にも、喘息時に使用する薬・クループ時に使用する薬・花粉症で喘息発症するため花粉症薬など。

朝→顆粒1包・1吸入（花粉の時期なので現在＋顆粒1包）
夕→錠剤2錠・顆粒2包・1吸入（花粉の時期なので現在＋顆粒1包）

次女　1歳3ヶ月・体重12キロ
【喘息】
※昨年RSにて人工呼吸器使用するほどのレベル低下があったため、色々な内服薬を使用しております。

処方薬
・プランルカスト・カルボシステイン・クラリスロマイシン・ムコサール・キュバール（喘息）
・ガスモチン（胃食道逆流症の疑いにて）

朝→顆粒5包・1吸入
夕→顆粒5包・1吸入

ぶっちゃけ、こんなに毎日子供たちに薬飲ませてます。
なんなら「薬でお腹いっぱいか？」と思うほど、飲んでます。

でも子供たちは慣れてしまって、普通に飲んでくれます。
申し訳ないけど慣れてくれました。

だけどこれを飲まないと、パニックが止まらず本人たちがしんどそう。
長男は「やりたくなんかないのに、身体が勝手に動いちゃうんだ」という感じで、多動もひどく落ち着きもなく、話も聞けません。

長女は睡眠薬を飲む前までは、20時にはベッドに行かせても23時過ぎまで眠れない。朝も4時頃には起きてしまう。昼寝はしない。

そんな感じ。

こんな家庭もあるのです！笑