色々ありすぎた1週間②

「どうにかしてあなたを守り抜きたい」
そんな風に頭では思っているけど
やれることはなんでもやりたいけど
でも、親なのに祈るしかできない。

そんなもやもやした気持ちのまま過ごし。

母子ともに退院できたことは嬉しいけど
心疾患以外にもまだまだ悩み事は尽きず。

実は次女、ミルクの飲みも悪く。
うんちの出も悪く。
オナラの出も悪く。
体の循環がやっぱりうまくないようで。

産婦人科には退院基準の体重増加には
届いてはいないけれど体重減りすぎ
というわけでもないので26日退院へ。

たぶん心臓に負担があるから
なかなか上手く吸うことができず
踏ん張ることも出来ないからだと。

そんな状態で家に帰るのも不安でしたが
数日おきに産婦人科に行き体重測定と
授乳ノートなどを見せることになり退院。

もちろん心疾患に関しては別病院のため
その再診は2週間後のためそれまでドキドキ。

久しぶりに顔を合わせた長男長女との
再会に心躍った幸せもありましたが…

なんせ次女がミルクを飲まない。
というか、泣きもせず寝てばかり。
泣いた！と思っても泣き方が弱々しい。

ミルクを飲んでくれたと思ったら
呼吸が荒くなる。心臓に負担があるから
仕方ないのかなとも思うけれど
新生児でこれだけしんどそうなのも不安。

もっと元気に泣く声が聞きたい。
帝王切開での出産時も次女の泣き声は
聞こえたけど弱々しかった記憶。

ミルクは3時間おきに起こして授乳。
でも哺乳瓶を口につけるだけで眠る。
起こしても起きない。心配。

私は母乳の出が良い方なのですが
どれくらい飲んだかわからないため
とにかく体重増えるまでは
直母禁止で搾乳機で絞って授乳。

飲む量も少なければ
1回の授乳にかかる時間も長い。

「眠い」「疲れた」というのは全くない。
でも時間があると心配で涙が出てしまう。

そんな2日間を過ごしたあと
体重チェックのため産婦人科受診。

やっぱり体重が増えていない。
減ってもないけど増えてもない。

ミルクの飲みの話、眠気の話、
うんちもオナラもあまりしない事。
綿棒浣腸もした…など報告した結果。

「うん。このまま心疾患診てもらってる病院へ行こう」
ということになり再診の2週間待たず
再診することが決定したんです。

主治医に電話報告すると話を聞いてくださり
「明日来てください」との返答が。

主人もたまたま休みだったので
長男長女は保育園に預けて翌日病院へ。

本来は2週間後に受ける予定だった
心臓のエコー検査やレントゲンなども
全てこの日にしてくださいました。

結果をただただ、ただただ祈るばかり。

こうゆう時の1分、1秒がやたら長い。

検査はすぐ終わりましたがなかなか
その後の診察室に呼ばれない。

大きい病院の検査・検査結果報告などに
慣れたくないけど慣れてる私たちからすると
「良い報告がない場合」待ち時間が長い。
という風にいつも思っています。

問題点があった場合他の医師にも
検査結果を見せて意見を仰いだり
今後の診療内容を考えていくためなのか
いつも遅い印象があるんです。

今回も長めでなかなか呼ばれないため
気持ちがどんどん下がっていく。

そして検査から呼ばれるまで1時間後
ようやく呼ばれたため診察室へ。

先生から「1つ良いお話があります」と
切り出された瞬間は舞い上がった。
でも直後に最悪なほど気分ガタ落ち。

「1つということは…残りは嫌な話か」

ということが瞬時に理解できたから。
でもまずは聞かなきゃいけないので聞く。
主治医の話では「動脈管は閉じた」そう。

え…閉じた！？えー！感動！嬉しい！
でも、これ以上の嫌な話ってなんだよ。

そう思っていると続けて言われたのが
「今回の心房中隔欠損の穴の開き方では完治は難しいと思われる」
ということでした。

簡単に説明すると、正常だった皮膚が
何かにぶつかったり切ったりしたことで
「めくれた状態」の場合治りが早く
「皮が剥がれて一部欠損した状態」だと
治りがより遅くなってしまうのと同じ。

次女の穴は3ミリ程度の大きさながら
心房の穴自体が塞がるものがついていない。

さらに開いている場所も通常より難しい。

こうなると今時点ですぐ治療などはないが
成長するにつれて、背が大きくなるにつれて
心臓も大きくなります。

それはつまり心房に開いた穴も
成長とともに大きくなるということ。

そのため成長すればするほど
心臓に負担がかかり心不全リスクがある。

進行が早い場合もあるので予後注意。
手術する場合もあるということでした。

長女の時は「塞がりやすいタイプの穴だね」
的なことは言われていたので
たぶんめくれた状態だったのかなと
今更ながら思いました。

ただ、くよくよしてても仕方ない！
1つでも問題がクリアしたならば
ここからは前進しないといけない！