汗をかかないってうらやましい？！

今日は私の病気について話をします。突然ですが、私汗がかけません。汗がかけないってどういうこと？と思われますよね？！体が暑くなると右脇と左胸下と鎖骨付近の一部、背中の肩甲骨付近しか汗がでないんです。真夏でもその他の部分はサラサラで反対に汗がででる部分は汗腺が悲鳴をあげているのかくろずみます。
顔にもかきません。というとうらやましいという女性の方がいるかと思いますが、真夏が恐怖でしかない私はこの9年間いろいろありました。
中居くんの番組で特発性後天性全身性無汗症かコリン性蕁麻疹などの病名で病気のことがとりあげられたことがありますが、ツイッターで同じ病気の方とつながっていますがその時は少しでもこの病気のことを知ってもらえると喜びあいました。
話はもどりますが、汗がでないということは熱中症との闘いなのです。
夏に外出時10分も外に出ていられません。太陽を見ると恐怖心がわきます。
こんな体になったのは9年前の妊婦中でした。
多汗症で悩んでいる方はそれはそれで大変な思いをされていると思います。
極端なのはどちらも辛いのです。

汗がでないと気づいた時

9年前に長男を妊娠中に、つわりで寝込んでいましたが、安定期に入りつわりの症状が終わりこれから後期になると外出もできなくなるかもしれないと夫婦で話し合い、安産祈願を兼ねて三重県は伊勢神宮に旅行に行きました。
伊勢神宮に着くまでに神社によりましたがその時5月でしたが暑くてあまり歩くことができない自分に気づき、つわりの時に動かなさ過ぎて体力が落ちたなと思っていました。伊勢神宮についておかげ横丁から歩くのですがなかなか体が思うように動きません。少し歩いては休憩してなんとか参拝しましたがその時の息切れがひどくて今でも覚えています。
体が暑くなると心拍がはやくなって緊張状態に入り、足が自分の意識ではなかなかあげずらくなり、まるで体が動くな！といっているようでなまりのように重たくなります。
妊婦中だしホルモンのバランスも崩れているだろうし出産すればなおるだろうと考えていましたが一向になおりませんでした。

間違った対処法

夏に出産したので外出時は夫に車で送迎してもらったりしてその年は真夏の恐怖に苦しむことなく過ごしましたが、カエルが(上の子)1歳になると家の中にずっといることはできないので近くの支援センターへいきますが、わずか自転車で5分、10分の距離でもすぐにしんどくなって支援センターで1人うちわであおいで休憩します。でも支援センターはクーラー完備なので涼しくなると体が冷えてきて悪寒さえ感じます。特に肩甲骨あたりにかいた汗が下着を濡らし体を冷やして鼻水がでるまで体が冷えるのです。
汗をかけないし体温調節が赤ちゃん並みに下手になってしまいました。
クーラーの微弱な室内はそれはそれで辛く、なかなか体の熱がさめないので心拍がなかなかおさまらず頭がぼーっとしてきます。カエルが抱っことなっても今暑いからほんとにやめてといっても無理な時もあるのでフラフラで抱っこしていました。
とにかく足の裏があつくて冷却材で冷やしたらいいんじゃないかと思ってやったことがありますが、これは間違い対処法です。暑いからといって体を冷やすのは首や脇にしないといけないのです。
以前まで上半身は暑いのに下半身は真夏でもクーラー強めの室内ではタイツを履きたいくらい寒く感じてそのギップが辛くて体がだるくなることや足がなまりのように重くなることが辛い症状です。

いろいろ病院で検査をしましたが原因はわかりませんでした。難病指定の病気なので大きな病院にいくと難病の診断書をくれて補助金がでるかもしれません。ツイッターでつながっている方は何人も大きな病院で短期入院をしてステロイドパルスの治療をうけている方もいます。
ステロイド治療で完治した方もいますし、一時的に治っても再発する方、改善が見られない方、いろいろいます。
いろいろな病院に通ってもなんの病気かわからない時に『大きな病院に行ってみるか』と夫に聞かれた時にもういいわといってあきらめました。ステロイド治療がすごく嫌で、カエルも小さいので入院して離れ離れになりたくなかったし、この病気を受け入れるといいつつ治療をあきらめました。
それから毎年真夏の恐怖と闘いながら7年がすぎた頃、この病気に怖気づいてしまう自分に嫌気がさして、逃げずに向き合おうと決めました。
そして対処法を考えながら完治をめざして自分でできることから初めていこうと決めました。

同じ病気の人との出会い

心をあらためていると素敵な出会いがありました。この病気は日本で数百人しかいないと聞いていますが、大好きなKちゃんと月に1回子供達も連れて食事会をしていますが、その席にTちゃんも連れてきたいというので、私は二つ返事をしてTちゃんと話してみると気さくな方ですぐに仲良くなりました。そして話を聞いていると私と同じ症状の話をするので私はびっくりしました。こんな近くに同じ病気で苦しんでいる人がいるなんて奇跡でしかありません。それと同時に軽い重いはあってもこの病気で苦しんでいる人はもっといるんじゃないかと思っています。
私は自分の病気のことを夫にしか伝えていませんでした。家族である夫ですら理解に苦しむのに他の人では理解してもらえないだろうと思い込んでいました。同じ病気の人でしかわからないことがやはりあります。でも病気と向き合うと決めてから大好きな友達にうちあけるとみんな心配してくれました。今まで言わなかったのは私が真夏がだめだとわかると遊ぶ誘いをしてくれないんじゃないかとか疎遠になるんじゃないかと思って不安だったからです。でも打ち明けてからはみんなわかってくれて室内で遊べるところを考えてくれたりとてもみんな優しいです。
あとKちゃんも胃腸炎で毎年大変な思いをしていることを打ち明けてくれました。出産より胃腸炎の方が苦しいとそんな思いを毎年していたのかと思いました。みんななにかしら悩みをもっているよねと言われた時に、私は汗がかけない恐怖心で私だけがこんな思いをしていると勘違いしていることにきづきました。悲劇のヒロインになっていたようです。症状は違えどもっと苦しい思いをしている方はたくさんいるし、コリン性蕁麻疹の方は蕁麻疹症状がひどくて痛くて辛い思いをしています。
幸い私は蕁麻疹症状はないので真夏さえ超えればそれほど重くはない症状です。

最近わかった対処法

私は幼いころから眩しがりやで外の写真はほとんどしかめっ面です(笑)
なにげに偏光グラスをかけると暑い中外にいても心拍が早くなるのがマシになることに気づきました。心拍が早くならなければ焦るような気持ちにもなりにくいしこれは私にとっては重要なことで、太陽を見る→大丈夫かな(心配)→心配から恐怖心へかわる→さらに心拍が早くなる→体がだるくなる
このような感じで精神と肉体はつながっているので偏光グラスをかけることによって心が落ち着き外出できるのは大きな1歩なのです。
幼い頃はシャワーを浴びたように汗をかいていたし、夏が好きだったしあの頃のように戻りたい気持ちはあります。汗がかけるって当たり前のことではない人もいるということを知ってほしい。他にも当たり前と思われていることができなくて苦しんでいる人を理解したい。
このｎｏｔｅの世界にも汗がかけなくて苦しんでいる方の投稿をみましたが、投稿自体をやめていてその後はわかりません。
私が1年で1番元気なのは2月です。豪雪地帯にも住んでいませんし防寒すれば公園で走ることもできるし♪でも春になるにつれてまた暑い季節が1歩1歩近づいてくると思うと憂鬱になるのですが、今年の私は何か違います、去年の暮れから大胸筋トレーニングをしていて他にも全身トレーニングをしています。この数か月で体の変化を自分でも感じていて家族も変わったといってくれています。
筋肉があると自信につながります。年齢を重ねて体が固まり考え方もかたまってしまっている自分に気づきました。
昔ならこんな動きなんの意味があるのと思うような簡単な体の動作も、今は必至にならなければできません。
子育てにおわれ自分のことを後回しにしてきたのでこれからは自分を大事にします。まずはこの10年で体力アップを目指して年は重ねても体と心は若返りを目指します。

まとめ
この病気のことをｎｏｔｅで話をしたかったのですが、2年かかりました。やっと打ち明けることができて、また新たな1歩を踏み出すことができました。温かい人たちに支えられたからですありがとうございます。
細かいことまでははなせなかったので違う投稿で話をしようと思います。病気も含めて今の自分があり、出会いがあり狭かった自分の世界が広がったような気がします。自分の幸福は出会いを経験していくことだと思っているのでこれからも出会いを大切にしていきたいです。
もし同じ病気の方がいたらぜひコメントお願いします。
最後まで読んでくださってありがとうございました。