多い／少ないと見えるか
「100」と聞いて多いのか、少ないのかは物ごとによって違う。
1,000人のうちの100人が・・・
10,000円の100円引き・・・
こんな感覚だと思ってましたが、「病」はそうはいかなかった。
日本の人口は約1億人
生まれてくる新しい命「75万8631人」※2023年統計
この約75万人のうちの100人が「神経芽腫」と言われる割合。
病を発症する割合としては、かなり希少です。
少ないのは「病気の世界」が故の悲惨さが多数存在します。
・治療ができない
・前例がないから扱えない
・日本での承認がされていない
いわゆる「ドラッグロス」「ドラッグラグ」と言われる言葉です。
希少が故に、取り扱いが極端に少ないと確固たる治療がない、薬があるけど日本では承認がない、前例がないから対応しようがない。
さらには、「うちの病院では受けれない」と門前払いなんかも。
薬となれば、つくって使われなければ製薬会社も利益でないと今後にかかわるからつくれないとかも言われる。
海外では「OK」、日本は「NO」これがラグと言われるもの。
薬にしろ治療にしろ、日本では認められていないこと。
理由はさまざまなことがあるでしょうが、これが現状なのです。
承認されていないけど、使えないことはない。
けど全額お金はかかるよ
家族はダメージがいろんな意味で大きすぎるんです。
治療はあるけど海外でね（治療費・交通費・その他いろいろかかる）
高額医療制度・行政のサポートはあるんですけど、それ以上の負担が関係家族にはかかってきます。
治療ができても、「完治」「根治」ではなく「再発」というリスクが必ずともついて回ってきます。
「神経芽腫／高リスク群」は、再発してしまうと現状の医学では治せないと言われています。
以前紹介した「ユニツキシン」という薬も2021年10月ごろにやっと承認された薬です。この薬も完治・根治させるのではく、再発リスクを下げる効果。
●薬：研究→治験→承認→使用可能※年単位もしくは数十年単位かも
というように、神経芽腫場合での「100人」という数字はすくないですが、とても完全に消せないものになるんです。
発症がすくないから、情報がない、そして周りはなにもできず時間が過ぎ、そして先に旅立ってしますことが多い。
使う人がいないからつくらない（多くつくらない）ではありません。
使用が少ないから承認しなくてもいいんじゃね
これでは、本当に必要としている方が悲しい以外ありません。
多いからつくる、少ないからつくらない
これでは命がいくらあったとしても足りるはずありません。
この100人だけが苦しむから他は大丈夫とわいかないでしょう。
何に対しての100なのか
多い・少ないではありません。
それだけ苦しんでいる人がいる
100人という人数が苦しんで入院したり、治療しています。
命はどれだけもつかも、延びるかなんて本当にわかりません。
どうか少しでもかまいません。
助かる方法・薬・「風邪ですね」と言われるようなかんじで、薬飲んで治ったというくらいにしたい。
本当に苦しんでいるご家庭やお子さんのためにも、どうかよろしくお願いします。