2024年11月で丸3年です
小児がん／神経芽腫の疑い・診断から丸3年となりました。
ちょうど今の3年前は、謎の下半身の痛み・発熱が1週間続き、かかりつけ医の処方薬を飲んでは治り・症状再発してた時期。
そして、深夜に駆け込んだ数時間後の朝一に、「即入院です」と言われた。
1週間入院したら、「神経芽腫の疑いです。」「大きい病院へすぐ向かってください」といわれ、そのまま転院。
このときはまだ、検査してすぐ帰れると思ってた自分がいた。
その願いは叶わず、「疑い」が「神経芽腫確定」になった。
11月15日が本当の「丸3年」となる原発層摘出した日。
この時に2本の相棒である最初のCVカテーテルを留置した日でもある。
半日かかる大手術で、昼間に術室行って部屋に帰ってきたのが、夜20時ごろ
拘束で身体中にラインがたくさん、治療をこのままガチガチのままするのかと思ったときは、ほんとうに苦しかった。
と心配をよそに、術後翌日から体を起こしてみるは、拘束のミトンとかを外せと言わんばかりに怒ったりと、医者もびっくりするくらい体はタフだった
※写真見返したら術後3日で完全に拘束外れてた（笑）
術後1ヶ月経たないころには、抗がん剤治療スタート、副作用もあらわれテレビの世界を実体験しているようでした。
無菌室生活（完全クリーン生活）を1ヶ月こなし、大量化学療法・自家造血管細胞移植も乗り越え、一般個室以上に厳しい管理下のなかでほんとうによく耐えたと思う。
夏には放射線治療でお盆前まで、治療→退院の繰り返しでさあ終わるか・・
と秋前の9月に最後の砦「ユニツキシン」でした。
妻→まだあるのか・・・
自分→ここでユニツキシンなんや！！
※夫婦のまじのお互いの本音
ユニツキシンは、痛いで始まり不機嫌のまま治療終わるのがいいかも。
初回は激痛で泣く・わめく・不機嫌のスリートップ
だんだんと慣れていくとは聞かされたけど、そんなの「ほんとか！？」と思うほど、わめいていたのがつい最近に思える。
そんなこんなで、ユニツキシン6クール（約半年）を完走。
2023年3月になり、「神経芽腫治療の完了」となり、一区切り。
この時は、CVは貧血気味で輸血が必要で留置したまま本退院し、
初回外来受診でお墨付きをもらって、ひと月遅れででCV抜去。
このCV2本とも自分（父：ゆうき）が終わったら持って帰ると決めていた。
終わったからポイってのは、あっけらかんとして使い捨てになるし、「頑張った証」を残して、いつか息子と笑い話にでもなればと思ってます。
「変り者やね」って先生と担当ナースにも笑いながら言われた（笑）
けどこの「変り者」と言われ笑われたのは、嫌な感情はまったくなくとても嬉しかったです。
息子には到底及びませんが、ここまでみんなで一緒にやってきたので、家族としても目に見える「証」が欲しかったのかもしれません。
そして2024年11月になり、治療当時は3歳だった息子も5歳になり、来月には6歳になります。
そして、年が明けて春には小学生になります。
予後不良・生存率低い・高リスク群ともいわれた中で、今の「普通」の生活が送れていることがホントに奇跡。
そして「ありがとう」
できることも格段に増え、自分の成長スピードで絶賛成長中です。
生きることへの執着・今ある命に感謝を忘れない。
ほんとうに生きてくれてありがとう
生きてるだけで丸儲け