息子の現状報告

現状の息子（5歳）をご報告します。

神経芽腫の宣告から間もなく3年を迎えようとしています。
治療が完全に終了し、2年半も経過です。

主治医の元への外来受診
→定期的にいくのと風邪等でなかなか治らないときに行く
ありがたいことに「神経芽腫」などの症状で行くことは、本退院後一切なくここに関してはほんとうにありがたいです。

教育面
今年度の4月から保育園へ通えています。
※神経芽腫前の保育園（短期保育）は、2ヶ月通えていなかったので、強制的に「退所」扱いとなりました。
今の保育園は、姉も通ったところで、先生や園長とも顔なじみで親側からすれば、安心材料の一つです。

療育
この療育は、息子の場合のんびりなので少しでも刺激と思い通ってます。
本来入院中だった期間（3歳～4歳）で、できなかったことを少しでも補えるように、入院前も通ってたところです。

日常生活
家でもなに不自由なく過ごせていると思います。
ご飯も好き嫌いは多くありますが、食べれてます。
むしろ男の子って「こんなに？！」というほど食べてびっくり
誰に？！似たのかお調子者でなにかとみんなを笑わせようとして、毎日楽しくさせてくれます。
よく食べて寝てますし、寝すぎて朝は苦手なメンズです(￣▽￣;)

体調面
入院中は、衛生面の管理などが万全でコロナ渦もあって、人と接触するときも少なく、風邪とかほとんどなかった。
本退院後は、集団生活やコロナ明けもあり、人との交流が増え同時に風邪をもらいやすく、熱でたり咳したりと毎月？！というほど不調がある。
息子に限っては「咳」「鼻水」が特徴な感じ。
鼻水が気管に入って咳が増えるし、吐き戻しもある。

---

親の不安
自分論ではありますが、気持ちは穏やかに見えても「毎日不安」です。
周りが「再発」とか聞くと、「次はわが家ではないか」とないことをいまでも考えてしまいます。
「寛解」と言われても、「予後不良」「5年生存率20％」など不快な数字・事実を突きつけられては、重圧は一生消えません。

周囲との差
大事な期間（入院中）を病との戦いに費やし、同世代の子たちと色んな遅れや出来ることが少ないとも感じることがあります。
トイトレも保育園入園後に卒業できた。

でもそれ以上の喜びが多い。

入院中と退院後の成長スピードが段違いに早い。

息子がやることの発達が目に見えて上がってる。
言葉も出てきだす、食べる量も増える、コミュニケーションの進化などなど
出来ることが爆増しています。

良いことも悪いことも何でも吸収して自分に取り入れることが凄い。
なんでもできることを増やしていけばいい。

それを大人が選別して、本人の長所を延ばして、後に社会に出たときに自分で判断できればいいなと思う。

ほんとうにできることが増えていく息子がかっこいいし、反面大人である自分も見習わないといけないところ。

ここまで息子ばかり書いてきましたが、姉（11歳）も同じように接します。
どちらかを忖度つけるとかはありません。
姉も家族バラバラで揃わない時期を経験させてしまったので、それを取り戻すように埋めていければとおもいます。

2人とも来年には、姉／6年生（最終学年）　息子／小学生

どちらも節目であり、姉弟で通える最初で最後の1年になります。

病に左右されず「普通」で「何もない」生活を続くように、日々

ありがとうを忘れない

日々を送っていく