お役に立てれば幸いです。

SNSで「我が子が神経芽腫」になったというお声がありました。

同じ「神経芽腫」や「小児がん」と宣告され、ツライ思いをされている方がまだまだおられるのが事実です。

闘病中の方々へ少しでもお役に立ってほしいので、改めて「神経芽腫」と宣告されてから現在までを書いていきます。

2021年10月下旬

ある日突然、息子（当時2歳10ヶ月）が保育園から帰ってきたら泣いていた
普段なら平気で歩くのにその時は、「痛い」「痛い」と言い、抱っこをせがんできた。
熱を測ったら「微熱」と「痛い」と指すのは膝の裏あたり。
その時は、夜というのもあり、夜間へ行き解熱剤をもらい、翌日かかりつけ医へ行った。

そこで「風邪でしょう」と言われ、処方された薬を飲ませた。
そこから1週間で状態は改善されて、解熱・痛みも収まる。

しかし、薬を飲み切ったあたりから「発熱」とやはり「膝裏の痛み」が再発
再発したときは、深夜だったこともあり、救急対応の大きい病院に駆け込む

そこには以前息子を見てくれた小児科医がいた。
その深夜の時は、同じく解熱剤等の同じ対応で帰宅しました。

翌日事態が急変

深夜診察から帰宅し、夜が明け自分（父）は出社していた。
その昼過ぎに家から珍しく会社に電話があった。

朝一病院から妻に☎があって、「即入院してください」と・・・

この時はまだ「神経芽腫」と言われてはいなかった。
仕事終わりに病院へ向かうと、検査で数日の入院と言われた。
※この時の付き添いは父です

検査も血液検査とかレントゲンなど一般的なものだったと思う。
そしたら医師からの言葉で・・・・

副腎に腫瘍があります。
この位置の腫瘍だと神経芽腫という病気の疑いがあります。
ここより施設の整った病院へ明日すぐ転院してください。

ここでようやくただ事じゃないと感じ始めました。

このとき最初の異変から2週間くらいです。

隣県の病院へ転院で初めて「宣告」

隣県の大きい病院へ転院して、医師の簡単な問診みたいなのがあった。
この時までは、「腫瘍を手術でとればすぐ終わり」と思っていた。

前の病院からのデータと症状から推測ではありますが、神経芽腫の可能性がかなり高いと思われます。

え・・・と思いつつすでに妻が「これ小児がんって書いてある」というけど、自分は最後まで信じてなかった。

転院翌日から検査のフルコースが始まった。
レントゲン・MRI・脳波・シンチグラフィ（体内のがん細胞を光らせる）など本当にできる検査を1週間かけて行い、その後手術。

この時手術は外科手術。
①がん細胞の採取（生検するため）
②腫瘍の摘出
③治療に必要なカテーテルの留置（CVポート）

合計10時間くらいかかり無事終了。
結果がでるまで約1週間はかかると言われたので、正気ではなかった。
このとき付き合いは、全部父である私です。

妻は動揺しまくってそれどころではなかった。

神経芽腫確定

とうとう検査結果がでた。
このとき最初の異変から約1ヶ月ぐらい経ってた。

資料をめくると・・・・・

神経芽腫ステージⅣ　高リスク群　予後不良
5年生存率20％

全身ガクガクで動揺が隠せなかった。
妻も号泣で恐らく話なんて耳にはいってこなかったはず。

医師の説明はラジオのように聞き流すだけだった。
このとき初めて息子の「死」を覚悟した時だった。

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やはり「神経芽腫」については、人生において濃く壮絶なものだったので、複数回に分けて書いていかないと収まりません。
ご了承ください。
明日も書けると思いますので、今度は本格的な治療になります。

少しでもお役に立てれば幸いです。