神経芽腫治療【最終治療：ユニツキシン】

神経芽腫治療が放射線で終わり・・・と思っていました。

放射線も終わりのころに「次の治療なんですが・・・」と主治医に言われ正直に「まだあるのか」と発してしまいました。

「ユニツキシン」ってどんな薬？

うまく説明ができないので上記記事を参照ください。
当時息子が神経芽腫と言われたほんの1ヶ月程前に承認されたばかりの薬で、周りに聞いても知らない人がほとんどでした。
海外では抗がん剤～ユニツキシンまでが標準治療になっており、日本はまだ承認がようやくされた薬です。

治療内容・期間

治療期間は約半年間で、CVカテーテルと末梢ルート計3ヶ所管があります。
半年のうち「1.3.5」か月目は、２週間をユニツキシン+フィルグラスチム+グラン皮下注射～残り２週間休薬。

「2.4.6」か月目は、ユニツキシン＋テセロイキンを２週間～残り２週間を休薬という流れになっていました。
そしてこの治療にはモルヒネが必須になるため、また呼吸管理とモニターがたくさんでもう線でグルグルでした😂

副作用【痛いのオンパレード】

ユニツキシンの副作用は、まず神経を攻撃するため痛みがものすごいあり、いままでの痛さのはるかにきついものでした。
20時間ほどかけて投与するため、痛さと動きにくいストレスで不機嫌が倍増していました。
痛くて泣くのも止まる気配がなく、寝るとき以外は常に泣いていました。

この痛さは、初回（ひと月目）が一番のピークで回数を重ねるたびに慣れますとは言われていました。結果的には初回が1番しんどくはありましたが、回数を重ねても痛みが0になることはありませんでした。

ユニツキシンの1日スケジュール

朝　グラン皮下注射のため麻酔クリームを塗る
　　1時間後に皮下注射
昼　ユニツキシン投与

夜　ユニツキシン+モルヒネ+アセリオなどほんと薬漬けの1日の内容
モルヒネはユニツキシン終了2時間は入るので深夜までなにかしらの薬は繋がったままでした。

初回のときは、泣き止むことがなく1日泣いているとう感じでした。
泣きすぎてご飯ものままならず、付き添う側も食事も思うようにいかず、もちろんクリーン期間なので息子は部屋から出れません。
寝ている時もモルヒネが入ることで、呼吸が浅くなりモニターアラームが頻繁に鳴りナースの出入りも頻繁になりなかなか寝れないと思います。
（わたしは入院慣れのおかげで熟睡でした。(笑)）

改めてガン治療との向き合いかた

向き合いかたと書きましたが、最初は自分がどうにかして息子を助けると意気込んでいましたが、医療のプロではないと早々に自覚しました。
治療は先生に任せて、付き添う側はいかに息子が過ごしやすい環境をととのえるかを考えました。
それは自分たちだけではなく、医師とナースとのコミュニケーションも大切にしました。自分たちの今の思い、わからないこと、感情などあらゆることを話しました。
その会話の中で治療のやり残しやわるいものが残らないか、とにかく漏れがないようになんでもしゃべりました。
しかし、そこも筋をとおして自分のわがままをとおすだけではなく周囲の意見を聞きながら乗り切りました。
ガンというのは、一人では抱え込むことはできません。

なので話せる環境・人を巻き込んで治療することができて自分たちは本当に恵まれて感謝しかありません。

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真正面から戦っても疲れるしかないません。
その直面している課題に対して、一番の策を考えて向き合うかがいいということが改めて確認できました。

自分の事故でリハビリしていた際に師匠から言われたことが活きました。
やはり人間も含めてちきゅうすべてのいきものは誰かがいないと生きられないようになっています。
今さらではありますが・・・・

頑張ってるよ！！！頑張りながら頑張らないで！！！