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WCW2023 【CancerX 患者治療選択】「みんなでつくろう!がん情報迷路の羅針盤」〜がん情報/教育の現状と課題〜

登壇者の皆さん

■セッション概要

がん医療の進歩に伴い、治療の選択肢が増え、複雑さが増している。また、がんと共に生きる時間が長くなったことから、治療だけでなく、生活の質を高めることへの関心が高まっている。
ネット環境を含めたITの発展で、患者や家族を取り巻く、がん治療や生活に関する情報は急速に増えている。
しかし、提供される情報の質に差があったり、発信者側のルールで情報が発信できてないという現状がある。
この、必要な情報が提供されていなかったり、情報が多いために欲しい情報にたどり着けないといった状況に対して、行政や医療機関、患者会、企業、個人などが患者やその家族のために各々情報を発信しているが、情報の迷子になる人は後を立たない。
以上から、情報発信を日頃考えている多様なメンバーを集め、どうしたら必要な情報が分かりやすく届けられるのかを議論したい。

セッションから

■セッションサマリー

情報の発信のためには、
(情報を作成する時)
作る側の多様性の担保が必要
各団体がすでに情報は作っているので、その情報を集めたポータルサイトの様な形がいいのではないか?

(情報発信の仕方)
アクセスしてもらうだけでなく、困った時にこちらから積極的に提供する様な体制づくりが重要。具体的には実際に患者をみている病院とコラボするのが良いだろう。患者の不満の種となっている外来の待ち時間や外来化学療法中に提供できたらいい。

(支援者の必要性)
情報をインプットした時の疑問や相談をする支援者が必要。しかし、医療者だけだと量という意味でも質という意味でも足りない。ピアサポーターなどとの協働が必要だろう。

(教育との関係性)
情報提供は早い時期にすると教育になるだろう。その教育体制は現状外部講師がたりない状態である。家族や同僚が病気になった時に一緒に羅針盤を利用するのも教育になるだろう。

(企業の立ち位置)
多くの企業と協働できることが情報の質を高めるためにも持続可能性の担保にも必要だろう。

(今後)
ピーテックスで立ち上げの会を計画したい。

グラフィックレコーディングから

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