件の劣性遺伝について考えること。

生粋のYouTuber大好きｳｫﾝﾅである私があの投稿を見逃しているわけもなく。
同世代の女性であり私より一足先にお子bornされ、順風満帆に暮らしていると思っていた彼女、パートナーの彼、授かった小さな命に起こったことについての詳細に触れ、
正直私はとっても怖くなってしまいました…

彼女たちの子は劣性遺伝で起こる疾患を持っており、
産まれてから１年経つ今も病院に入院していて、その上経過の悪い病型らしく、３年以内の死亡率が非常に高いということでした。

親がキャリア持ちである場合（遺伝子キャリアを持っていても症状が出ていなければ気付くことはない）４分の１の確率で疾患を持つ子が産まれるという状態らしく、
またそういった遺伝子の有無については産まれるまでわからない。
※NIPTなどでも見つけられないものらしい

妊娠中の経過はとても良かったとのことで
また彼女は自身の動画でも語っていたけど安定期近くまで妊娠に気づいていなかったそう。
どちらかというとハッピー妊婦だったのだろうな。

稀有な病気のため日本には専門医がいない、でもどんな先進医療にもチャレンジする！とこの件を公表し、情報を集めている！と発表されていて、
その文章の中には「このままでは私たちの息子は恐らく死ぬでしょう」という言葉もあり、
どんな思いでこれを書いたのだろうかと思うと、もう見ていられず…

もし私にもキャリアがあって、我が子に遺伝してしまったら？
発症してしまったら？
長く生きられないなってことになってしまったら？
という不安に苛まれてしまいました…
辛いよなあ、ちょっと、本当にどうしよう、辛いよなあ…

だけど彼女の発信するSNSを見てみると、
それについて意味意義のある事がしたいからと色んな行動に移していたし
待っていても何も変わらないからとこの情報公開や仕事に精を出しているとかなり前向きに取り組んでいて、
そうよな、母は、親は、出来ることを精一杯、全力でやらねばならんと、
励まされもしたのでした。

彼女も触れていたけど、
こういった疾患リスクや病気を避けられる医療はもっと進んでいいと思うのだけど、どうなのだろう？
やはり倫理というか、命の選択をすることになってしまうのだろうか。

だけどどんどん貧しくなる日本で子育てをするんだよ？
晩婚化は進んでそれに伴い初産の年齢も上がって来ているし、
結婚後の二馬力は当たり前、都内なら金銭的な問題で子供は一人だけと考える世帯が多いと思うのですよ。

そんな中、そういったリスクを背負って産まれてくる子を育てることがどんなに大変なことか、というのは容易に想像がつくじゃない、と思うのですよね。

前回の記事でも書いたけど私たちは出生前診断を受けているし、
もし何かの疾患があるとわかった場合、それが自分達の手で面倒が見れないものだとしたら、諦める。そう決めて挑みもした。
これが陰性だったからといって何もなく健康な子が必ず産まれてくるとは限らないこともわかってるけど、この検査を受けて良かったとも思っているし…

いや、う〜ん、難しい問題か…

その是非についてはどこまで行っても意見が纏まるのは難しいだろうし
私なんかがそういったところで…という話なのだけど、
それについて自分がどうするかの選ぶ権利は、あっても良いんじゃないか…
と思うね。
もう少し遺伝や疾患の事前検査や、リスクのある染色体を避けられる治療とか…海外では自費ではあるけどそんなことも可能らしく、
まあもちろんお金はたくさんかかるわけだけど
でも選ぶことが可能ではある状況みたいなのですよ。

金がある人間にしか回ってこないんだったら意味ないじゃないか、とも思うけど
でもまずはそこからというか、少しずつ世界が変わっていくきっかけになるじゃないか？とね、、思っちゃうわけ。

長々と書いてしまったけど、
とにかくあの家族には良いご縁が回ってきて、
奇跡的な回復がありますようにと祈るばかり。

私のお子も、どうか無事健康に産まれてきて…

ここまでぼかして書いたけど拡散を希望されているとのことなので
タグにはお名前と疾患名を入れておきます。