重度障害児が生まれたら・・・

ゆっこです。

初めまして。
ご覧いただきありがとうございます。


東京在中で主婦をしております、
３児の母ゆっこです。

真ん中の子どもが医療的ケアのある重度障害児です。

タイトルの通り、
重度障害児が生まれたら・・・

どんなことが起こったのか、
どんな経験を経て、
そして、いまどんな生活をしているのか
過去のことや現在のこと、時間は前後するかもしれませんが、
私の生きた道を綴っていければと思い、
noteをはじめることにしました。

巷では
「妊娠したら」、「産後の過ごし方」、「育児本」、などはあるけれど、

重度障害児が生まれたら読む本、医療的ケア児が生まれたときに読む本と
いうのはなかなか見かけません。

私自身、２人目の妊娠で逆子以外は大きなトラブルもなく
順調だと思ってい呑気にすごしていたある日。

予定日よりも１か月ほど早くに破水してしまい、
逆子だったため、その日のうちに緊急帝王切開。
生後すぐに子供は産声を上げずこともできず、
呼吸器をつけられる。。。

生まれて間もない我が子の命の危機と向き合わなければならなくなるというスペシャルなお産となりました。

もちろん、
生まれて間もなく我が子が命の危機を迎えた場合の過ごし方、
重度障害を持った子供が生まれたら・・・
なんてそんなマイノリティ向けの情報を
妊娠中から収集していたわけでもなく・・・。

産後直ぐに、産褥期で心も体もぼろぼろになってしまいました。

どんな病気があるのか障がいなのかもわからないため、
治療法も何が必要かも、医師たちも手探り・・・

病名を確定するために生まれて間もなく次々と検査をしました。

病院で医師に呼び出され、子どもの検査結果で悪い内容を聞くたび、
体調が整わずに感染症をきっかけに危篤となるたびに、
どん底の日々を過ごしました。

何が正解で何が間違いなのかわからなく、
情報収集する余裕も誰かに話を聞いてもらう余裕もなく。。。

同時期にお産した友達は、幸せそうな赤ちゃんとの生活がスタートしたのとは対照的に、まるで自分たち家族だけが見知らぬ孤島に投げ出されて孤立してしまったような絶望を味わっていました。

まして、産後というのはホルモンバランスも乱れ、平常時とは異なる精神状態でジェットコースター。

そんなギリギリな状態を過ごした私だからこそ、
もしも同じような危機にある人がいたら、
その家族の背中をさすってあげたい、

大丈夫じゃなくても大丈夫だよ、ひとりじゃないよ

そんな思いでこれから、書いていきたいと思っています。