中学3年10月、ブラッドパッチを受けたこと
前回の話はこちら
中学1年の7月、脳脊髄液減少症で入院したこと
1、再検査
生食パッチを受けて約1年の秋、高校受験を見据えてブラッドパッチを検討した。
主治医に相談しMRIで再検査したところ、わずかながら漏れと思われる箇所があったため、再入院して施術することになった。
手術の予約は４週間後。これでも、数カ月から半年待ちの山王病院や熱海病院に比べたら、はるかに早い日程。
はやる気持ちを抑えて、体調管理に徹する。当日は朝から動ける程度には体調も良
く予定通りの入院。
2、再入院
午前中に診察を受け、術前検査もクリアし、午後にブラッドパッチとなった。
自己採血を脊髄付近に注入するブラッドパッチ。
手術自体はわずか３０分。
30mlの予定が痛みに耐えきれず28ml入れて終了。
それでもだいぶ頑張った。(T^T)
術後二時間は横になって過ごし、その後もただ寝て過ごす。
当日夜は腰回りの痛みのため、くったりと早々就寝。
翌日、腰痛は治まり体調も問題なし。
食事が足りないと(＊≧Δ≦)少々不満…。元気な証拠。
翌々日も問題なし。
入院から4日目に退院。保険適用で入院費は４万円程度。
体調は問題なく、サクッと帰宅しました。(´▽`)ノ
と、ここまでは想定の範囲。
そして、これからが正念場。
脳脊髄液減少症はこれまで知られていなかった病気で、
術後の生活について実際のところどうするのが正解なのか？が分からない病です。
3、ブラッドパッチ直後
ブラッドパッチは、漏れた箇所で血液が凝固し髄液の漏れを塞ぐ手法で、
数日経てば血液は体内に吸収され始める。
かさぶたになった箇所が再形成されいずれ塞がるのだが、
いつまで安静にすべきか？いつから起き上がって平気なのか？が分からない。
そして、無理に動くと再発する可能性もあり、
色々考えた結果、安静に徹することにしました。
退院から一週間。
幸いにもこれまで続いていた頭痛は無し。
食事とトイレとお風呂だけ起きて過ごした。
最初の一週間は本人も大分恐る恐るだったようで、素直に従っていました。
ずーと横になってるから検証しようがないけど、吐き気もめまいも無し。
食欲も上々。
4、1ヶ月目
次の一週間、食事の時間が10分から、気がつけば30分に延びていた。
体調は良いし、寝てるのは暇だし、テレビは観たい…。
水分補給はしつこい程確認した。
次の一週間はストレッチを始めた。
起きている時間は当初に決めた予定をかなりオーバーしたが、
とてつもなく眠い時間も多くなった。
体力がないことから、起きる→疲れる→寝るのサイクルになった模様。
次の一週間は試しに20分程、外出した。
特に問題無し…。ついでに髪を切りに出かけた。
翌日も特に問題無し。眠気はひどいが、そろそろ大丈夫かも？と思い始める。
そこで予定を変更して、起きても良いとした。
手付かずの勉強もやっと開始した。
四週目。
通院のため外出した。電車とバスで1時間。
診察も検査も少し待たされた。
検査の結果、実はよく分からず、漏れだろうと判断された箇所はまだそのまま。
(・o・)
この病気は、診断が難しい…。専門医でさえ判りにくいんだぁ。
当初の予定ではしばらくは週1登校とした。
本人は行けたら行くと気持ちが前向きに。
周りは進学で他人に余力がない時期なのでちょうど良い気もする。
5、2ヶ月目
1週目 映画を観に行った。
2日、数時間登校した。
眠いと割と寝てた。
頭痛は皆無。食欲あり。時々、吐き気。
2週目 吐き気、腹痛でほとんどダウン。
吐き気がすごいので酔い止めの薬を飲んだ。
寝てたから効果は不明。
吐き気ってどうにもならないのか？なぁと思ったけど、
・・・つわり？と一緒だと気がついた。
これは、辛い。治す薬無いもの。ひたすら耐える。
頭痛が無いのが救い。
3週目 低気圧のためダウン。久しぶりの頭痛。
１日、朝だけ登校した。
通信制高校の学校説明会に参加するため、片道1時間半電車で移動した。
2週目よりはだいぶ良い。
4週目 週明けダウンするも夜は元気。
1日、朝だけ登校した。
クリスマスに帰省。片道2時間半の電車移動は問題無かった。
週明け帰宅。元気。
5週目 昼間起きて勉強。
外出するとちょっと疲れてお眠。
吐き気と頭痛は無し。食欲あり。
6、術後2ヶ月の感想
ブラッドパッチの効果がありました。
頭痛の消失が一番の理由。
気圧が低くても（990とか）、まったく影響を受けない日もあり。
当面の課題は体力と吐き気。
動く→疲れる→眠いまでなら問題無い。
吐き気の引き金が読めないので。
これからのこと
進学は通信制に決めました。
月数日の登校と毎日の通信講座。
3年でどこまで回復にするかが鍵。
将来に向けて、ごく普通の生活をどこまで送れるか。
懸念
運動、不可。
再発の可能性があるため強い衝撃がかかる運動は出来ません。
サッカー、バスケ、柔道など。スポーツと名のつくもの。
反面、ストレッチやプールは取り入れたい。
重いもの不可。
こちらも、体に不可がかかるため難しい。
荷物は最小限、学校生活も重いものを持たない配慮が必要です。
だって机とか運ぶでしょ？
周囲の理解
これが一番の問題。
元気な時はスキップしてコンビニに行ったり。
見た目はいたって普通。
それが１日のほとんどを寝て過ごすと聞いたら、怠けてる？以外の何を思うのでしょうか。
次は、術後のぶり返し編
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