中学1年の7月、脳脊髄液減少症で入院したこと
前回の話はこちら
中学1年の5月に尻餅をついて、一年寝たきりになったこと
1、脳神経外科を受診
予約だと数ヶ月待ちの脳神経外科。
でも、初診の日に待てば見てもらえると言われ準備して向かった。
当日は頭痛のため長時間起きられず、車の後部座席で横になって移動した。
診察を待つ間、横になれる場所を探して待った。病院は横になれるベンチがほぼない。
受付から数時間、診察時間も残りあとわずかな昼前、やっと順番が回ってきた。
看護士は慣れていてそこで初めて「低髄（ていずい）」という単語を聞いた。
問診を受ける間、辛いよねと親身に聞いてくれた。
担当医は低髄の専門医。症状を確認して頭痛の原因は髄液漏れの可能性が高いと判断し、そのまま検査入院へ。
2、安静治療
お昼を挟み、午後に脊髄MRIを撮り点滴をうけ、1日目は終了。
翌日の夕方に会いにいくと、入院食が少ないと言うほど元気になった。
検査の結果、髄液漏れは確認出来なかったため手術（ブラッドパッチ）は不要となった。
治療法の一つ安静治療をうけ、４日目に退院した。7月最終週のこと。
髄液は漏れていたが、自宅での安静の結果、漏れは塞がったと考えられる。
点滴の効果で不足していた髄液の生成を補い、頭痛の消失まで回復した。
と言うのが当時の見立て。
3、日常生活への復帰
あとは徐々に体力をつけ日常生活に復帰するのが当面の目標。
8月 安静 ほとんど寝て過ごす。
動くと疲れるから無茶出来ず。
9月 登校 休み休み復帰した。
少しずつ登校出きるようになる。
10月 登校 ほとんど休まなくなる。
体力付いてきて⇨無茶⇨ダウンする。
11月 ほぼ平常
無茶しないようセーブがタイヘン。
12月 寒さのためダウン。
登校出来ない日が増える。
3月 ダウン
冬の寒さでダウン
4月 暖かくなって回復
登校出きる日が増えてきた。
5月 休み休み登校
体調が良い日と悪い日が混合。
7月 脱水状態でダウン
ほとんど登校出来ず。
9月 登校出来ず
体調とメンタルで不登校に。
4、体調の悪化
中学2年の秋、退院から一年経ち登校出来ない日が増え、
体調の回復に時間がかかり、体調は悪化の一方。
手術を検討し、主治医と相談し生食パッチを受けました。
その後、ひどい状態を一時的に脱したものの体調の悪さは相変わらず。
また一年が経ち、高校受験を見据えた中学3年秋、今度はブラッドパッチを受けます。
「なまけ病」と言われて～脳脊髄液減少症～ Kindle版
この時の症状はこんな感じかな。理解ある家族、周囲の支えが大事だと思います。
5、主治医について
2014年当時、小児が診られる専門医は隣接市（区）の総合病院に勤務していた。
翌年別の隣接市に開業したので直接通院することになった。
体調が悪い中、点滴を受けに行くのは大変だったけれど、行けば診てもらえるのは安心だった。
次は、ブラッドパッチ編。
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