⑥退院後 22年12月16日から
12月16日(金)
今日の昼過ぎにイブは初帰宅!退院の際に10月分の請求書が来たけど、総額約93万円(;'∀')でも諸々補助がでている関係で自己負担は約8千円だった。
酸素の機械と、酸素飽和度を測るための機械もレンタルで設置した。
今後の日程は、来週に検診。来年1月下旬に、イブの心臓につけられた人工管のクリップを取るためのカテーテル処置(5日間くらい入院)。2月か3月にはグレン手術を行う方針だという。もともと心配されていた肺静脈の狭窄については、最初の手術で少し改善されている。現状では酸素飽和度は80くらいが肺と体の血流の圧の比率がちょうどよくなるため望ましい。酸素飽和度は徐々に落ちてくるみたいだけど、今日は初自宅のベッドの上でピカチューのぬいぐるみに興味津々で元気だった(●´ω`●)
12月17日(土)
勝っているトープードル(老)の甲高い吠え声に苦しんでいそうだけど徐々に慣れていってくれたら…。
アスピリン、ジビリダモール、ミヤBM、フロセミド、レバチオ、アルダクトンA、ケイツーシロップ、サムスカ。まだまだこれだけの薬が必要(飲みっぷりは良い)。ネットで少し調べてみたら利尿を改善する薬が多いかな?という印象。
12月18日(日)
長男(2)の当時と比べるとミルクを欲しがる間隔は不定期で、疲れやすいからか休み休み頑張って飲んでいる。量もまばらな印象。風呂と空腹時以外は落ち着いていて、時々顔色が悪いのを除くと現時点ではあまり心配な点はないけど、世話がやっぱり大変…。
12月21日(水)
今日から訪問看護師が平日の週4日間来てくれることになった、自治体の施策で自己負担は月1000円くらいで簡単な診断や入浴もしてくれる、かなりありがたいサービスだ。イブは基本的に静かにしているけど、お風呂に入るときはかなりガン泣きする(;・∀・)
12月22日(木)
今日はイブの検診だった、心臓の人口管の流れを調整しているクリップを取るためのカテーテル処置が、2月上旬に決まった!5日間くらいの入院になりそうで、春ごろには順調にいけばグレンの見通しかな~。
12月25日(日)
今日はクリスマス🎅イブもウキウキしていて、人生で初の(?)笑顔を見せてくれた!体調は顔が赤黒いときがたまにあるけど、問題なく過ごせている。
12月27日(火)
今日は酸素飽和度が少なめで、60台~70台を行ったり来たり。センサーは70を下回ったら警告音が出るようになっているから、ほぼずっと音が出ている…少し心配。
12月28日(水)
入院になった汗。体の成長が想定よりも進んでいたみたいで、クリップで調整している心臓の人工管の流れが少なくなってきたのが原因。酸素飽和度が少なかったのもそれが影響していた。2月上旬に予定していたカテーテル処置について、前倒しで本日実施。想定外のスケジュールだっため、予後を診るため2~3週間の入院が必要になるという。カテーテルも小さい血管から通すので高難易度だったみたいたけど、大成功!年越しを家族で過ごすのは来年に持ち越しになりそう(^^;)
12月30日(金)
胃につないでいる管は抜管にならず、母乳はまだおあずけ。低血圧にもなっているみたいで、眠り薬を投与しており意識はまだ覚ましていない。
1月1日(日)
今日は面会に行けて久しぶりにイブに再会できた。意識は徐々に戻りつつあり、抜管も済んだので母乳も徐々に再開。顔を見せたら、イブもおぼろげながら分かったのか見つめてきてくれた。
1月4日(水)
ICUを卒業して、今日から小児病棟へ。イブをケアしている職員がコロナ陽性になったみたいで、イブも濃厚接触者に(-_-;)。職員不足にも影響しそう…。
1月6日(金)
体重は3770㌘で減少。母乳は1日550ccまで可能となり、明日から直接の母乳開始。沐浴も始まった。
1月8日(日)
75cc×7回くらいのペースの母乳となる。直接の母乳も始まったけど、ほ乳瓶よりも吸う力が必要なためか順調には進んでいない。
1月9日(月)
今日もくわえるけど吸い込みは不十分…。
1月10日(火)
今日は病院で爪を切ってあげた、直乳にも付き添ったけど、ほ乳瓶になれたのかくわえても泣いてばかりだった汗。点滴の管はなくなり、経口で利尿の薬を飲んでいる。退院は来週になりそうとのことだった(-_-;)
1月13日(金)
体重は4000㌘を切っており、同い年の子からはだいぶ離されているだろうけど、ミルクの量は順調に復調気味♪。今日も直母で114cc飲んでくれたみたい。
1月16日(日)
今日から母乳の量の制限がなくなった、いっぱい飲んでほしいな(●´ω`●)病棟でコロナ感染がまた発生して、面会時にフェイスマスクとかが必要になった。
1月17日(月)
退院日が19日(木)に決まった♪グレン手術については、カテーテル予約が埋まっているため想定していた2月よりずれて3月の見込みになったみたい。