日々を紡ぐ
２度目の退院
６月２５日に無事につむぎは２度目の退院をしました。
２回目ということもあって、僕たちも少し慣れ、前回よりつむぎも安定していつでも退院しますわよ！！といった面構えをしていました。
帰りの道中は妻の運転で、つむぎも安心して特にトラブルもなくお家につき、僕らもホッと一安心。
家に着いてからの様子もいい感じで、何度か訪問看護の方々にお世話になりつつも朝を迎えたときはとても安心しました。
つむぎと一緒に家で過ごすことができた。
７ヶ月ほど待ち望んでいた一家団らんがやっとやってきたなぁと実感できる１日でした。
今日も無事に朝がきた
つむぎはどちらかというと夜が苦手です。
酸素濃度が下がったり、脈拍が速くなってしまうのはだいたい夜です。
つむぎは自分でも呼吸をしている動作を見せるのですが、それが人工呼吸器と上手く同調せずにケンカをしてしまうことがたびたび起こってしまうのです。ぼくらの寝室は２階にあるのですが、つむぎは夜が弱いので心配なこともあり、しばらくは１階のリビングで３人で寝ています。僕らの睡眠時間の確保も大事なので、深夜は妻の担当。早朝は僕の担当と分けてつむぎのことを見守っています。
朝起きたらつむぎの様子を見ることから１日がはじまります。
今日もスヤスヤ寝ているなという姿を見るだけで安心するし、気持ちも晴れやかになります。
今まで朝がくるなんて当たり前のように感じていて、あー今日も１日が始まるのか〜と気だるく起きていたのですが、今では朝がくる喜びを感じています。
夜寝て、朝がくる。
なんてことのないことではあるのですが、僕は今このことが心底幸せに思います。
突然の発作
退院して数日特にトラブルもなく、安心して日々を過ごしていました。
つむちゃんもだんだんとお家に慣れてきたかなぁと思って、ぼくらも安心しかけていたときにつむぎに突然の発作がやってきました。
原因は、おそらく呼吸器とのケンカです。
これが長く続くとつむぎはとても苦しそうな表情になり、肩を大きくあげて息を吸おうという仕草を見せます。
どんどん落ちてくる酸素濃度
呼吸器から外し、手揉み式のアンビューバックに切り替えます。
つむぎの緊張を抑える薬を入れたりしましたが、前回の発作と似ていることもあり、緊急搬送となりました。
つむぎ３回目の入院です。
ICUへ
金曜日の夜、先生にも診てもらい、様々な検査をしていくほうがいいということでICUに入ることとなりました。
つむぎは大丈夫なのか？
呼吸器と上手くいかないのはなにが原因なのか？
またお家に帰って一緒に過ごしていけるのか？
色々な不安はありますが、ICUは２４時間の集中管理をしてくださるので、しっかりと先生方にも診てもらい、原因を突き止めていただければと身を委ねることとしました。
つむぎは頑張って生きている
僕たちの想いもありますが、まずはつむぎが安心して暮らしていけるように不安材料はなくしていく必要があります。
そのためには僕たちのこうしたいという想いとは違う決断をしないといけないのかもしれませんが、その覚悟もまた必要なんだという想いもあります。
一緒に頑張っていこうね。つむぎ
１歩ずつ前へ
再入院して１週間が経ちました。
その間にカニューレ（人工呼吸器と身体をつなぐためのチューブ）を変更したり、呼吸器の設定を変えてみたり、お薬の量を変えたり、お薬を追加したりしました。
沢山の先生方がつむぎのことを考え、こうしたらいいんじゃないかと改善策を練ってくださり、段々と今回の発作は、こういう原因だったんじゃないかというところもわかってきました。
いろいろな要因が重なって発作は起こってしまうのですが、１つ１つ可能性を吟味し、潰していき、前へ前へと進んでいきます。
ICUでは写真を撮ることはできないので、つむぎの写真はありませんが、点滴を入れむくんでしまったお顔もだんだんとシュッとしてきました。
むくみすぎて、一時期はジャムおじさんみたいな顔になってました。
足は具だくさん水餃子みたいになってます。
それはそれで愛おしいんですが、やはりむくみが取れていくと安心します。
僕たちは普通の育児とは少し違ったルートをたどっているのかもしれません。一緒に家で暮らすのには７ヶ月かかりましたし、救急車で運ばれることも経験しました。
ただ、子の成長を楽しむというのは同じ気がしています。
育児は育自
と以前も書きましたが、自分自身もつむぎのおかげで徐々に強くなってきているのを感じます。
身長が伸びたり、体重が増えてきたり、できることがだんだんと増えていく喜びは世の親御さんと同様に感じています。
どんな子でもどんな人でも急に成長したり、急になんでもできるようになるってことはありません。
１歩ずつ、色んな人の手を借りながら成長をしていく。
つむぎは助けてもらう人の手が人より多いというだけです。
子どもと過ごす中で感じること、経験することは家族それぞれの違いはあっても、本質的なところでの違いはそれほど大きくはないと思います。
毎日、笑ったり、泣いたり、自分の無力を感じたり、逆に自信をもったり、色々な出来事を重ねて１歩ずつ前へと進んでいきます。
これからつむぎと一緒に３度目の退院に向けて、家族で頑張っていきます。
１歩ずつ前へ前へと進んで行こうね！
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