病気と私🧑🏻療養1年目
2019.4〜2020.3
🌼ついに病名発覚？
あの定期的かつ突発的な高熱と腹痛等は非常に珍しい【家族性地中海熱 familial mediterran fever 】だと判明！生理痛が重いからと診てもらった大学病院の女性外来で若めの先生がピン！ときてくれました😭22年間の謎が大学卒業後すぐの2019年4月に解けた〜😭ここ30年くらいで研究が進んだ病気で、日本には患者も推定300〜500人ほど。一般的に普及している検査だけではわからず、あらゆる病気を除外した後にやっと判断できる。
🌼人生最底辺の体調
熱と腹痛はコルヒチンでほぼなくなったけど、体中が痛くてだるくて動けない日々。
ましな日は動けるけど、ましな日が日に日に減っていってる感じ…高校時代くらいから体痛い日増えてて…だから今は病院以外は外出できないし、家でも映画みるとかしかできない😔その映画さえしんどくて見終えることができない。
体の痛さは、全身痛くて、
①身体中転々とする鋭くも鈍くもない痛み
②軽い強ばりや痺れ(特に右手、ペンとか握りにくい感じ、ピアノ若干弾きにくい）
③筋肉痛のような痛み
④猫が乗っかってるような重さ🐱
⑤プール5時間ぐらい入ってたかなって感じの強いだるさ
⑥集中力の低下
が常にあって
⑦動悸と立ちくらみ
⑧局所的な鋭い痛み(体の様々な部分)
は日によって違う。毎日少しずつ態様は変わる感じで説明が難しい。でも今に始まったわけでなく、昔からちょっとずつあった症状が少しずつ酷くなっていった結果だ。
体全体的に満遍なく痛いけど、手が痛いなーと思ったら腕が痛くなったり、背中痛いなーと思ったら太ももが痛くなったりっていう感じで、常に転々としてるみたい？ 関節もそれ以外もあまり関係なく痛い。24時間ずっとどこかしら痛い。寝てても座ってても立ってても…
徒歩10分のスーパーに行ったら帰りしんどくて歩けなくない…動悸も酷くて体も痛くでだるくて力が入らない😔
我慢し難い疼痛。体の長でうずく。立ちくらみもひどくて遂に杖を購入。いつでも持ち歩くように。家の中でも杖をつかないとトイレにも行けない。はいはいして行くときも…
日に日に悪くなって行く。目の前のコンビニ行くだけでも疲れてしまって…😣
🌼入院してわかったこと
8月下旬から9月上旬にかけて大学病院に2週間入院。起立性機能調節障害のうちの体位頻脈症候群で、しかも筋肉量が病的に低いということが判明😂そして自律神経と筋肉のトレーニングをしていくことに。
筋トレはまずは横にならずに座って過ごすことから初めて後は散歩とかは少しずつ開始。毎日病院内を休憩しながら1日2キロは歩こうとするけどできない日も…
結果をまとめると
⑴家族性地中海熱…生まれつき
⑵過敏性腸症候群…高2から
⑶慢性疼痛症候群…中学から？高校ぐらいから悪化？
⑷起立性調節障害(体位頻脈症候群)…小4から
⑸筋肉量の少なさ…もともと少なめだけど大学4年次に激減
だった！
⑴はコルヒチン
⑵は経過みる(いまはそんな酷くない)
⑶は津村41補中益気湯ていう漢方(抗がん剤した人とか大手術して疲れた人に処方するやつ)と、頓服でカロナール/トラマール/ノイロトロピン(これらは全然痛みに効かなかった…)
⑷⑸はトレーニング
リハビリはまず一日中寝たきりから服を着替えるところから笑笑 その次はなるべく寝転んでるじ感を減らす。お風呂に入ったり、ベッドメーキングしたり何か一つ一日の中ですることを決めてそれをリハビリテーションにする..のような感じで、元気になったら外に出て歩く
というように少しずつやるしかないとのこと。
入院中は病院の中を少しずつ散歩🚶🏻♀️
