父のことを書き、気持ちを楽にする②

2年前、難病の進行性核上性麻痺(しんこうせい かくじょうせい まひ)の診断を受けた父
①転びやすくなる
②しゃべりにくい
③飲み込みにくい
④寝たきりになる
⑤痴呆症状が現れる
など、有病率が人口10万人あたり10～20人程度と推測されている病気.
その他、まぶた難病と前立腺肥大を抱える.


2022.2.4月現在、

③は昨年末から麺類をすうことができない
ことを包括支援センター担当者に教える.
幸い、デイサービス昼食に麺類出ない事を知る.
②④⑤はまだ見られない

①は宅内毎日の様子.
宅内で歩行器使用しているが
父はいつ骨折してもおかしくないほど
宅内で転んでいるそうだ.

自分は父が骨折入院に至っても
仕方がないと覚悟は出来ている.

デイサービスに行く際、お迎えのスタッフさん
二人に両脇かかえられないと車まで歩けない.

施設で尻もちをついた.

施設で少しお漏らしした.
替えのリハビリパンツがあって助かった.

夜ベッドおもらしは、リハビリパンツから
漏れる為、敷きシートも併用することを
担当者さん提案してくれ、やる事になった.

ショートステイもある旨、担当者さんが
父に話したが、今はいやだとの意志.

スリッパがうまく履けない為、
滑り止め付き靴下を試してはと
担当者さんが提案してくれた.

2階寝室で寝る危険性〜階段〜から、
1階で寝る事については
母がそばにいてくれないと何かと不便らしい.
母は1階に一緒に寝るのはスペース的にも
まだ現実的でなく受け入れられない様子.

明日コロナワクチン3回目には姉が送迎し、
会場で転ぶと困るので、車椅子の手配を
担当者さんが厚意でしてくれた.

昨年末から要支援1は実態にそぐわないと
感じていた事を話し、担当者さんも
介護認定見直しに向けて動き出す意向を
表してくれた.
その為には、難病通院先へ次回診察時、
状態見解書類を貰う事も必要になった.
蔓延防止期間延長なければ
自分が送迎と書類準備手伝い可能.

心配かけまいと、息子の自分や姉に対して
ストレスを与え続ける程に気張っていた母も
さすがにこたえてきている様子.

今日は以上を
包括支援センター担当者さんから
聞き及びながら電話でやりとりした.

父を温泉に連れていくのは
過ぎし日1.4が最後になるかもしれない.

それ以上に、父の状態進行のペースに
介護サービスや家族支援が追いつかない
可能性を感じてしまう.

なるようにしかならないし、
出来る事しか出来ない.
これからも考え過ぎずいく.

昨年一年、親子で色々な出来事で
ぶつかりあい、向き合ったから.