5/12『知って欲しい』に正式に後援が付きました！

この度、私が2024年5月12日の
ナイチンゲールの誕生日が世界啓発デーである
筋痛性脳脊髄炎・慢性疲労症候群、世界啓発デー

岡崎市の市政便り一月号に載っていた様に
岡崎市長さんが私のお店に来てくださいました。

以前に『私のこの5月12日に私の病気の啓発デーなので応援してください』

とお願いをしたところ、快く引き受けてくださり、お店に来てくれて、私の出るイベントに来てくれて
福祉課の方、広報の方、皆様が協力をしてくださって、岡崎市後援のイベントとなりました。

私にとって、こんな大きな出来事は
はじめての事だから、
ほんとになんだか信じられないよ

スムーズに話が進んだのも、実は岡崎市長の中根さんは岡崎市長になる前から線維筋痛性についてとても詳しく勉強されてました。福祉の中根そのように呼ばれるように大変福祉について力を入れている市町さんです。私はお会いするまで知りませんでした。
会った時から大変な思いをしてきたねと優しく恋をかけてくれて、ほんとに嬉しかった。
前のめりで聞こうとする姿勢が私にとってとてもうれしかった。

また、市長の秘書さんや福祉課の方のお話により事が早く進むことができました。そしてなんとなんと！

社会福祉協議会の方をご紹介いただき、お店に来てくださり、お会いでき、社協さんからも後援がいただけました。

なんと嬉しいことでしょうか🥹

ありがたいしか言えないよーーー

私は、どんどんと身体が保てなくなっておりほとんど眠っています。週末のイベントや自分の店の中で少し動きますが、、、

みんなにとってはたったこれぐらいと言う内容でも
私にとっては、とても重労働。んー運動会の後、山登りの後、遠足の後。とにかく、大した事がないような内容でも、めちゃくちゃ疲労度はえげつないものです。参考になるか分かりませんが、このようなものもあります。⬇️

疲労度を表すPS基準でみると、私はPS7,8

PS基準
PS 0：問題なくフルタイムで働ける

PS1：フルタイムで働けるが、しばしば疲労を感じる

PS 2：フルタイムで働けるが、全身倦怠感でしばしば休息が必要

PS3：全身倦怠感があり、月に数日は仕事や学校を休み自宅での休養が必要

PS4： 全身倦怠感があり、週に数日は仕事や学校を休み自宅での休養が必要

PS 5：フルタイム勤務はできない。数時間程度・週3～4日の軽労働は可
能

PS 6：調子の良い日は数時間程度の軽労働が可能だが、週2～3日が限度

PS7：自宅で身の回りのことはできるが、仕事・社会活動はできない。

PS 8:1日の半分以上を横になって過ごし、家でもしばしば介助が必要

PS 9：寝たきりで常に介助が必要

また、労作後倦怠感 PEM：Post-exertional malaise
軽い労作後や、ストレスのあと、5時間～48時間後に急激に強い倦怠感（だるさ）が出てしまう、という症状のこと。PEMと検索をするとこのように出てきます。私はほんとに昔からこれを感じ、モンスターや市販の体に良いと言われるようなものをたくさん買い込んで飲んで、体を叩いて活動してました。理解を得られず大変苦しい思いをしてきました。

私が今薬で何とか症状を抑えながら、本来なら寝ていたいけれど、表に出て活動する理由は『ご縁』ご縁があるからこそ、私は少しでも恩返しをしたく、努力し続けたいと思ってるんです。

5月12日の岡崎市リブラ3F 『知って欲しい』
慢性疲労症候群・筋痛性脳脊髄炎世界啓発デー
ここに1人でも多くの方に来て欲しいです。

体験型の啓発イベントにしようと思っていますが
うまくこんな気持ちなんだっていうことが伝えれるかどうかとても不安です。いろいろな方に協力してもらって今準備を進めています。もう少ししたら実行委員会を開き参加して手伝っていただく方々とディスカッションをしてより良いものを作っていこうと思っております。

岡崎市のこんな小さなお店の変なオーナーが10年近く、いろいろなことにチャレンジさせていただき
皆様にご協力いただいている事に
大変感謝しております。