サフネロー2回目。(通院記録)
どうも、あーやのすけです。
今月も通院してきましたー!
皮膚科
まずは皮膚科。
サフネロー1回目後で皮膚症状の確認。
特に変わりないけど、右の大腿部は前よりは凹み少なくなってきたね〜とのこと。
私からは左大腿部の炎症部位が痛むことと、先週からふくらはぎに発赤が出て痛むことを報告。
ふくらはぎに関しては静脈瘤の近くでもあるし、血管炎とか可能性ないか?と質問。
大腿部に関しては凹みも深いので、サフネローで盛り返してくるのを待つしかないとのこと。
ふくらはぎの発赤は、静脈瘤の血管炎にしては炎症が深いから、新たな深在性エリテマトーデスの炎症か結節性紅斑の可能性が高い、次回の診察まではステロイド軟膏塗って様子見て、治らないもしくは増えた場合はどっちか把握するために皮膚生検をした方がいいとのことで。
まさかの皮膚生検する可能性。
まじかー!やめてくれー!!
ちゃんと真面目に軟膏塗ろうと思いました。(おい)
内科
次は内科。
採血と採尿の結果は大きな変化はなく。
ただ、ふくらはぎの発赤のせいかCRPとWBCがやや高く出てるからそこは様子見とのこと。
倦怠感が軽くなったが、皮膚症状はそこまで変化ないことを報告。
皮膚症状に関しては、サフネローの回数を重ねてって様子をみるしかないねと苦笑いされたので今後に期待するしかないみたい。
先生もちょっとうーんとなりつつ、今月は薬はそのままで様子見することに。
減らせるなら減らしていきたいんだろうなぁ、サフネローの効果も出そうだし。
サフネロー2回目
ということで本日もサフネロー。
点滴しやすいように長袖パーカー脱いだら外来の看護師さんに肘の紅斑の跡に驚かれた。
その反応久しぶりだわー、発症当初はよく色んな人につっこまれてたけど、最近は長袖着てるからかつっこまれないのよね。
そして1回目より楽だったもののやっぱり後半には頭痛が。
ただ、前回みたいに前後のバイタルに変化はほぼなかったし、副作用は少し控えめだったみたい。
一応先生に報告してもらって、頭痛が強くなるようだったらすぐ受診してほしいと指示が。
夜までずっと頭痛かったけど、当日に治ったので前回よりはマシレベルでした。
3回目はなにもないといいなー。
整形外科
そしてラストは整形外科。
診察室入った途端に「なんかまた増えたんだって?」と。笑
とりあえずふくらはぎの増えたやつを診てもらい、サフネローの話に。
倦怠感と関節の強張りが改善されたことを伝えると、「そっかー、効いたってことはSLEが悪さしてたんかー」と独り言のように言われて、他の可能性も考えてたのかなと。
股関節と手関節は変わりないものの、肩や肘は痛みもやや改善してきてるので、とりあえずサフネローの効果はありそう、しばらくは内科の治療とサフネローの効果をみつつ関節の様子をみてくことにしようとのこと。
最後に皮膚科の話になりまた皮膚生検しそうだけど…正直去年の皮膚生検からの感染、ふくらはぎに穴があき全治3ヶ月を経験してるし、その時からステロイドも増やしてるうえに、今回も左ふくらはぎだから嫌な予感しかしないと伝えると苦笑いしながら「やる事になったらちゃんとしてもらおうね!ね!」と励まされた。もう神に祈るしかない状態で笑ってしまった。
私も増えないことを祈るしかないわ。
通院のご褒美
とりあえず帰りに
スタバでランチ。
今回は珍しくお昼に終わったので、久しぶりにスタバに移動してお昼が食べられました。
発売からずっと飲みたいと思いつつ、通院のご褒美にするんだと思って我慢してたのでやっと飲めた!
メロンめっちゃメロンで美味しかったー!
今回のまとめ
サフネロー2回目実施
ふくらはぎの発赤は脂肪織炎の可能性大
次回まで増えるようなら原因把握のため皮膚生検ふくらはぎのせいかCRPとWBC上昇
内服はそのまま
といった感じ。
現在、サフネロー2回目の2日目ですが、やっぱり倦怠感は軽くなるし、こわばりも改善したのでサフネロー効果はバッチリありそう。
ただ、通院の疲れなのかグッタリはしてる。
サフネローやって、倦怠感と疲れの違いがわかるようになったのはよかった。
とりあえずしばらくは寝る時は下肢挙上して、ステロイド軟膏塗って増えないことを願うしかないです。
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