世界ループスデー
今日は世界ループスデー。
世界ループスデーとはSLE(全身性エリテマトーデス)を啓発デー。
みんなにSLEっていう病気があるんだよっていうことを知ってもらう日ということです。
SLEとはなんぞや？
SLEは自己免疫疾患の１つで、全身いたるところに様々な症状がでる病気です。
原因は不明ですが、紫外線やウイルス、ストレスや外傷、手術などがきっかけで発症・悪化することがわかってます。
好発年齢は20〜40代。男女比は1:9と圧倒的に女性が多いのも特徴です。
症状としては、全身性と病名につくぐらい全身に出ますが、どの症状が出るかは患者さん一人一人異なるのも特徴です。
詳しくは難病情報センターのホームページに詳しく載ってます。
あーやのすけの場合
私の場合は以下の症状があります。
蝶形紅斑
鼻から頬にかけて蝶のような形で紅斑が出るためこのような名前で呼ばれてますが、私の場合額や肘、膝にも同じ紅斑が出現しています。
関節炎
肩、肘、股関節、膝関節、足関節…ありとあらゆる関節に炎症を起こしてます。
別件で骨シンチ撮影したら、全部の関節に炎症起こしてると診断されて、当時の整形の主治医がびっくりしてました。
SLEでの最初の入院も、この関節炎で痛すぎて動けなくなったことも理由のひとつとなりました。
倦怠感
とにかくだるい。
とにかくだるくてしんどい。
症状が出始めた頃、本当に動くのがしんどかった。
深在性エリテマトーデス
脂肪織炎で、ループスの炎症が脂肪組織で起きてる状態です。エリテマトーデスの中でも特殊型と分類され、ここから全身性に移行する人もいれば、私のようにSLEの症状のひとつとして出現したりする人もいます。
硬いしこりのようなものができ、炎症が進むと脂肪組織が消滅するため凹みます。
大きさによっては凹むどころかえぐれます、マジで。
私の場合は内臓系はほぼ問題がないものの、
他には腎臓や心臓、肺などにも症状が出ることも。
あと今は落ち着きましたが、脱毛もありました。
500円ハゲ作りました…。
気をつけている事
とにかく無理をしない
いや、仕事してたら無理な場面もあるのですが
なるべく無理をしない、体調に気を配る
紫外線対策
紫外線は敵なので
日焼け止めはかかせません。これからの時期はカバーや日傘など使って物理的にも守ります。
SLEになって10年経ってなんとか生きてきた感じがします。
これからどうなるのか全く読めないので不安ではあります。
それでも生きてるので、いつか治療法が確立されて
怖い病気、わからない病気から脱却できたらいいなと思います。