息子の笑顔とたくさんの方の支え　大学病院入院58日目　[副腎白質ジストロフィー闘病記]

昨日はとっても調子が良さそうな長男。いつもよりお話もしてくれたり、笑顔がここ最近で一番多い日でした。

目と耳が不自由な長男

リハビリの先生が来たときに……。

長男「先生のにおいがする」

リハビリの先生「わかってくれたのはすごく嬉しい。でもどんなにおいかとっても気になる」と(笑)


歩く練習をしましたが前日に比べて痙性も落ち着いており、7～8mほど歩けました。廊下の手すりを使って、理学療法士さんが後ろから両脇を支えて介助します。

介助量は一昨日は重～中等度介助でしたが、昨日は中～軽介助で歩けていました。歩いたあとは笑顔を見せてくれたり、両手でパチパチと拍手もしていました。😊



作業療法士(OT)さんは、碁石が入った缶を持ってきてくれました。じゃらじゃら手やスプーンで混ぜたり、触ってみたりする長男。
「冷たい！」「いい音ー」と話す長男。

OTさんが持ってきてくれた物の中で反応が良かったのが、ベルクロテープ(マジックテープ)です。
剥がす感覚にハッとする長男。ピンチ力の弱さもあり、少しやりにくそうですが、自力で頑張って剥がしていました。



リハビリ後

長男「ドーナッツが食べたいけど……。まだだめかなぁ」

パパが買ってきてくれてたバームクーヘンをあげると、

満面の笑みで食べていました。

長男「ドーナッツじゃないけど美味しい」

目や耳は不自由な長男ですが、味や食感はわかるようです。😊



チャイルドライフスペシャリストの方は手作りのスライムを作って持ってきてくれました。「冷たい」とスライムの冷たさにびっくりしていた長男。温度には敏感です。恐る恐る触っていました(笑)



保育士の先生よりコロナ前までベビーマッサージの先生を呼んで入院中の親子を対象にやってもらっていたと。

今はできないけどベビーマッサージの先生がDVDやパンフレットを置いていってくれたと。

目と耳が不自由な長男とのスキンシップや入眠効果にもなるため、やってみてはどうかと貸してくださいました。息子が赤ちゃんの時にやったなーと思い出します。

全身の保湿も兼ねて、夫とDVDを見ながら練習したいと思います。

いろんな方に気にかけていただいてます。
本当にありがたい。
みなさんの心遣いに日々感謝です。

　
　　  　　2022年5月11日の日記より

2022年3月から綴っているブログの内容を掲載させていただきました。

ブログ名
ゆうとこうじNO機能障害~副腎白質ジストロフィー闘病記~
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