決断　7歳長男再移植へ　大学病院入院85日目[副腎白質ジストロフィー闘病記]

2回目の造血幹細胞移植を今月末(2022年6月)に予定している長男。

4月(2022年)始めに1回目の移植をしてから2ヶ月……。

本来ならもう少し時間を置いて、体力を回復してから行うことが理想です。


しかし長男の病気(副腎白室ジストロフィー)の進行速度を考えるとやはり時間との闘いとなります。


1回目の移植時は歩いたりご飯を食べるなど、目が見えにくかったため誘導は必要ですが自分で出来ていた長男。


2回目の移植は1回目とガラッと変わる無菌室生活となります……。起き上がる、車椅子に移る、体を拭く、食事の介助など全てに介助が必要です。トイレに移るには2人で介助しないとトイレに移動出来ない状況です……。


尚且つ、長男の清潔、感染症対策を徹底しなければなりません。さらには1回目に比べ急変のリスクも高くなります……。


私一人で今の長男との無菌室生活を安心・安全に送れるのか……。心配と不安が大きかったです。


医師や看護師さんに相談したところ……。


夫と2人で長男の無菌室での介護を行うという対応を許可して下さいました。

・長男が家に帰ったときの処置の仕方を一緒に教えてもらったり、身体清拭や体の状態を確認します。

・無菌室で寝たきりになってしまうと廃用が進んでしまうため、2人介助で安全にトイレ誘導したり、車椅子に座ってもらうことができます。


・先生からもお話がありましたが……。2回目の移植は命のリスクが更に伴います……。何があっても……。夫婦で息子の近くにいられるように配慮していただけました。


1人に対して2人の付き添いは病棟としても初めての事のため、看護師さんも対応をいろいろと考えて下さっています。本当にありがたいです。


先生方は息子の経過や現状、今後の治療のこと、それに伴うリスクなど説明して下さいます。先生のお話は聞いていて胸が苦しくなるお話が多かったですが……。

私たちとしっかり向き合って、話し合って、尊重してくれて……。息子のことを懸命に考えくださっていることが伝わります。


先が見えない状況ですが、

息子を……。

息子の未来を……。

現代の医療を……。

信じたいのです。

　　　　　　　2022年6月7日の日記より

🌟最近の心に響いた言葉🌟
ヴィヴィアン・グリーン(歌手)

人生とは嵐が過ぎ去るのを

待つことではない。

雨の中で、どんなふうに

ダンスをするかを学ぶことだ。

歯を食いしばって耐えしのぎ、晴れの日を待つのではなく、

必ず訪れる晴れの日を待ちながら、日常に光を見つけていきたい。

2022年3月から綴っているブログの内容を掲載させていただきました。

ブログ名
ゆうとこうじNO機能障害~副腎白質ジストロフィー闘病記~
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