7歳長男の未来へ　再移植当日 大学病院入院102日目[副腎白質ジストロフィー闘病記]

前回の移植(2022年4月)から2ヶ月半……。

今日を迎えるまでに……。

いろんな出来事がありました。

GVHD症状……。

生着不全……。

熱発……。

けいれん発作……。

感染症(肺炎)発症……。

などなど


2か月前まで自力で歩いて身の回りのことをしていた長男も……。


今は食事、整容、立つ、車椅子へ移るなど動作全般すべて介助が必要です。


今の息子に対して、再移植が本当に可能かも含めて、たくさんお話し合いがありました。


いろいろありましたが……。

前処置も無事に終わり、

本日再移植当日を迎えました。

～さい帯血移植の流れ～

7:00
移植時の副作用予防のためにハプトグロビンをゆっくり投与。(造血幹細胞移植後は壊れた赤血球が尿と混ざって赤くなることがあり、それを予防するため)


12:55
移植前に副作用症状予防のための、ステロイドと抗ヒスタミン剤投与

そして、さい帯血移植直前に眠りだす長男……。

13:23
さい帯血移植開始

凍結保存されたさい帯血を溶解して、先生が手押しで投与。


13:33
輸注終了。
10分ほどで終わりました。
輸注後の長男から磯の匂いが……。

※造血幹細胞を冷凍保存する際に使用していた薬品の影響で、投与の際にニンニクや磯に似た臭いを感じるそうです。

まずは再移植が無事に終わりました。

長男頑張りました！

本当に頑張ったね。


この治療が長男にとって……。

良い未来へ進むことを祈るばかりです。

これからも息子のかわいい笑顔が見たいのです。

　　　　　　　2022年6月24日の日記より

2022年3月から綴っているブログの内容を掲載させていただきました。

ブログ名
ゆうとこうじNO機能障害~副腎白質ジストロフィー闘病記~
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