次男(4才)は何を思うのか……。大学病院入院174日目 [副腎白質ジストロフィー闘病記]
次男が治療目的のため入院してから4日後。
次男「あの茶色いぽたぽたはなぁに?」
ママ「栄養だよ。お兄ちゃん口からまだ食べられないから、栄養をお腹から入れてるの。胃ろうっていうんだよ。」
次男「へーそうなんだー。食べられるようになるといいねー」
それからお薬を入れるシリンジや薬を見て、これは何?どうやって使うの?といろんなものに興味?を持っていました。
半年前は、目や耳の不自由さはあったけど一人で歩いたり、ごはん食べたり、次男と遊んで過ごしていた長男。
今は、胃ろうからごはんを入れ、移動するときは車イス、言葉を話すことができないため、泣いたり・唸ったりして想いを表出します。
手足は全身の筋緊張が高くなって動かすことはありますが、自分の意思で随意的に動くことは現状みられません。
戸惑ったりと態度には表さないけど……。
兄の姿を見て次男は何を感じてるのかな?
どう思ってるのかな?
そんな長男に対して次男は……。
自分からお兄ちゃんの頭を撫でたり、話しかけたりと自然にやってくれます。
すぐに離れたと思ったら、また近づいて近くにいてくれます。
次男「お兄ちゃんが話せないからぼくが話すの」
と兄の手を握りながら一人でしゃべったりと……。
次男「このおせんべい🍘食べられるかな?」
と小さくしたおせんべいをあげようとしたりと……。
気にかけてくれたり、自然に接してくれることが本当にありがたいのです🙏
↓気が付いたらチュッチュッしてました(笑)😍
長男びっくり😳したのか目を見開いてました。😆
2022年9月4日の日記より
2022年3月から綴っているブログの内容を掲載させていただきました。
ブログ名
ゆうとこうじNO機能障害~副腎白質ジストロフィー闘病記~
https://plaza.rakuten.co.jp/aym0313/
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