起立性調節障害の子どもに親ができること
子どもが起立性調節障害になったら…何をしたらいいか不安になってしまう親御さんは多いのではないでしょうか。
かくいう私もそうでしたし、今でも五里霧中な感じがあります。
ただちょっとだけ私がやっていることをお伝えすれば、特別なことはしなくても大丈夫だし、過度に不安になる必要もないし、という私の今の状況を伝えられるかもしれない…と思い、今回は私が娘にいつもやっていることをご紹介します。
起立性調節障害の娘に私がやっていること
1.特別扱いはしない！
私はできる限り、娘を「病人だから」と特別扱いしないようにしています。理由は簡単で、気持ちから病に侵されてほしくないから…。
もちろん不登校だし、起きる時間は10時ごろだし、普通の中学生とは違う生活を送っていることを特別扱いと言うならば、特別扱いかもしれません。
ただ病気の症状として出ているものは仕方ないとして、それ以外については特別扱いをしないようにしています。ご飯を食べる時間や献立、日中の活動など「やれることはやれ」というスタンスです。
ただ、うちの娘は、赤ちゃん返りのような親に甘えたいというモードに入ることがあります。起立性調節障害の症状の一つなのか、娘特有なのか不明ですが…。
甘えたいモードに入った際は、全力で向き合うようにしています。
家事をしていようと、SNSでひとりタイムを満喫していようと、すべてを止めて、娘をぎゅーっと満足するまで抱きしめています。
昔はスマホをいじっている時はちょっとスマホを見ながら…ってこともありました。ただ片手間で抱きしめているとき、娘は悲しい気持ちになると言っていました。それを聞いてから絶対にスマホを離して向き合うことにしました。
2.とにかく主治医とは連携する
私はこれでもか！っていうくらい、主治医の先生に質問したり、状況を報告したりしています。
主治医の先生は、娘の言葉を聞きたがります。
確かに親のフィルターを通して聞くよりも、娘から聞いたほうが、話を聞くことで娘の状況を発する声や言葉からも分かるんだと思います。
ただやっぱりそこは中学生で、
・なんか怖い
・緊張して言えない
うちの娘は少なくとも自分で話すのが苦手だそうで、「まずは娘に発言をさせてみて、話せなさそうなら親が代弁する」という方法で先生に状況を伝えています。
また最近では娘に、
先生に聞いてみたいな～とか、
ここ、つらいんだよな～とかを日頃から先生に伝えたいことをメモさせています。そしてそれを診察の際に先生にすーっと渡しています。いうなら娘と先生の交換日記的な？ｗ先生はこれはこれで分かりやすいようで、状況をより深く理解してくれるようになりました。
そして状況の共有が終わって先生から聞きたいことも落ち着いた後、
私から「こういうことをしているんですが問題ないですか？」「これについては行っていいでしょうか？」などなど、すごくたくさん聞きます。
起立性調節障害はわからないことだらけです。そして先生によって見解が違ったりもします。だけど主治医の先生にお願いすると自分がそして娘が決めたのであれば、先生の指針に従うのみ！そう思っていろいろ話をしていくことにしています。
3.いろいろと「一緒に」やってみる
娘と一緒に、運動や散歩、食事、勉強などやってみることにしています。
特に親からすると「勉強」が一番気になるのではないでしょうか。我が家では勉強も一緒にするようにしています。
元々自分が塾講師（社員）だったこともあって、簡単に理解させることを得意としています。そのため英語1単元を30分とかで一緒に勉強して、勉強への抵抗感を少しずつ無くして自信をつけさせ、復帰したときになんとかついていける状態を作ろうをしています。（まだ完璧にできてはないですが…汗）
その他にも「運動・散歩」は、一緒に楽しんだり、競ってみたりしていますよ。
親ができることを考えるなら「本」を読むのもアリ
正直なところ、私が紹介している方法は自己流です。
私は医師でも医療従事者でもメンタルケアラーでもなく、ただのWEBディレクターですｗ
もちろん上記の2番目で紹介したように、主治医にめちゃくちゃ話をしているので、主治医に問題なしというお墨付きはもらっているのですが…。
子どもが起立性調節障害になって、どうしよう…何をしたらいいの…と不安になる親も多いのではないでしょうか。
私は娘のことで不安や焦りを感じたら、本を読むことにしています。
最近のおすすめは↓↓こちらの本です。
「わかってるって！」という内容も書かれているのですが、それでも読んでみて気持ちの整理ができる場面はあると思います。
起立性調節障害って親のせいか…
ネットでは、起立性調節障害に子どもがなるのは親の性格が悪いからとか、親のせいにする内容が見受けられます。
完全に個人の意見ですが、
「親のせいじゃないだろうか…」と自分を責める親の場合は、親のせいではないと思います。
あくまでも起立性調節障害は病気です。
自らお腹を出して寝ちゃった子が朝お腹を壊していたら…親のせいとは言わないですよね。私はそれと同じだと思います。
ただし、
「親のせいなんてあるわけないでしょ！」という親の場合は、親のせいではないかと思います。
自らお腹を出して寝ちゃった子に、ちゃんと「お腹出して寝たらお腹を壊すよ」と言っていない、できるだけ出さないようにするにはどうしたらいいか考えていない、そんな親だったらそれは親の責任ではないでしょうか…。
本当に個人的ですが、このように考えています。
で、自分はどうなんだ？って話ですが、正直、どっちもだと思っています汗
親のせいではないかな？と思いつつ、仕事命で働いてため、もっともっと向き合っていたら、病気になっていなかったかも…と思うこともあって、親のせいじゃないんだよと思っていても罪悪感に苛まれる…というのが本音です。
これは私だけで結果がわかるものではないですよね。きっと、娘が完治して、もっと大人になって、もしかしたら子どもができたくらいで、初めて娘から答えを受け取れるのかもしれないです。
まとめ
起立性調節障害の子どもに対して、
あれこれやってあげたい！だって早く良くなってほしいから…
こう思う親は普通だと思います。だって早く良くなってほしいですもん。
でも、子どもの自主性とかちゃんと見てあげないと、ただ無理強いさせるだけになると思います。
私はそれだけはしたくない…そう思って、一緒にやることを心がけています。突然、起立性調節障害だと言われて戸惑ったお父さん・お母さんに少しでもこの状況が届けば嬉しいです！
↓↓↓今回ご紹介した本はこちらです。
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