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【ご案内】治療体験談共有サービス「みんなのキュアストーリー」

お久しぶりです!ざいあんです!

更新が1年ぶりになってしまいましたが、この1年間、自分自身が「希少な脳疾患を患ったこと」で悩み苦しんだことを元に、同じように悩む人のためになるサービスを作りたいと考え、奔走していました。

1年試行錯誤を繰り返した末、まだまだ企画中の段階ではあるものの、試行的なWebサイトをオープン致しました!

その名も「みんなのキュアストーリー(みんキュア)」
病気で悩む人のために、「治療体験談」をインターネット上で共有するサービスです。
同じ境遇の人たち同士で「治療体験談」を共有することで、これから治療に臨む患者が、病気と向き合う勇気を持てるようになることを目指します。

将来的には、当事者の声を医療関係者に届けていくことで医療の発展にも繋げていくことを展望しています。

現在は「疾患に罹患した方向け」のサイトとした為、入口の部分(診察のきっかけまで)は全員見れますが、全文をご覧頂くためには無料でありますが会員登録をして頂く形にしています。

特徴としては①希少疾患・難病等を中心としており、②時系列(初期症状〜治療後)で整理の上、③医師による体験談の査読を行った上で掲載をしております。

まだまだ試行的なサイトのため、「使い方がわかり辛い」「もっとこう変えたほうが良い」という感想もあると思います。
ぜひ以下リンクからアクセスの上、会員登録の上でご覧頂き、皆さまからの忌憚ないご意見を頂けると嬉しいです!

「脳動静脈奇形(及びてんかん)」の罹患経験者であり「みんキュア発起人」として、これから多くの方の声を届けていけるように頑張ります!

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