5月オンラインオープンカフェ開催レポ
毎月第3土曜日 21時から開催してるオンライン交流会
過去の開催レポは『ASPJコミュニティサイト』会員ページにて公開しています。【登録無料 3800名以上 クローズドなSNSです】
▶お悩み・ご相談
同じ職場でたまに会う人に「ウィッグでしょ？！」と言われました
ほかの方もいる中で「どうみてもウィッグにしかみえない」と言われたので
しどろもどろになってしまいました・・・。みなさんならどうしますか？ ・
★疑問に思って聞いてくるケースと、悪意があって聞いてくるケースとがあると思います。私達側は他者の視線や言葉に過度に反応してしまう事もあるため、こうして安心な場所で吐き出して下さった事がなにより嬉しい事です。他の参加者の方のご経験や対応の言葉をシェアしました。
『人は隠されていると気になる』のはひとつの本能でもあります。そのため、複数回同じように言ってくる方には、きちんと意思表示をする事もおすすめしています。
『病気で髪がないのでウィッグを使っています。知らない方もいるので複数の方がいる場所での指摘は、とても悲しくなるのでやめていただけないでしょうか』など、できる限り簡潔に伝えられるよう、メモに書いてご自分の言葉として用意しておくこともおすすめしています。
▶ヘアドネーションについて
こちらのニュースについてみんなでお話ししました。
善意と現状とそれぞれの気持ち…私たち当事者側でも子を届けていく必要があると感じています。 ちょっと辛い内容ですが ぜひご一読を
▶ヘアロス啓発イベント：お医者さんに聞きたいこと
・受診する際に、患者側が用意しておくとよいもの（発症時、年齢など）どんな項目をメモしておけばいい？
・今の生活で困っていることは何ですか？（治したい？ウイッグのこと？） ・電子カルテに頭の写真が画面に映し出されている（複数の人の視界に入る）のが嫌だった。
→本名と写真がでているのがいやだった
・撮影されること自体が苦痛なのですが他に方法はありますか？
専用の狭い部屋であらゆる方向から撮影される、ことや他の人の写真も見せられるのも苦痛だった
▶幼少期の治療について
意思表示が難しい幼少期、心配だと皮膚科や様々なクリニックに連れていかれた経験のある当事者の方の今振り返ると思うことを聞いてみました。
・当時はそのままの姿でいたため治療したいとも思ってなかった、
治療への準備や心つもりもない状態だったので正直苦痛だった。知らない人に見られたくなかった
・２歳から親に連れられて、高校生で１人で受診、大学生で時間とお金の無駄と感じて辞めました。 もし自分が親の立場だったら、子ども自身の意思表示がない限りは見守るようなことも選択肢に入れたい。
・住まいとは違う繁華街にある病院へ受診に行っていました。親なりのケアだったのだと思いますが 帰りにスイーツなどは買ってもらえたことは記憶にあります。
・栄養が足りないという判断をされ 発毛サロンで青汁飲まされていたことは今でも嫌な記憶です。
▶次回 6/18（土）21時～
ご参加は事前申し込み不要です。お時間になりましたらこちらにあるリンクよりお入りください（途中参加退室OKです）