付き添い応援弁当
付き添うママの声を通信に紹介しました(坂上)
👩高度医療の病院で子どもに付き添う母親です。付き添いが置かれている現状と感謝の思いをお伝えしたく、お手紙いたしました。
息子は小児がん、白血病です。2022年12月 私たち親子の運命は急変しました。 思い描いていた未来とは大きくかけ離れました。目の前におきていること、ありとあらゆる書類の山にとりあえずサインと、サインの日々。あれよあれよと処置、治療が進み心はついていけず、毎日ただ泣く日々でした。
今は付き添いして早5ヶ月が経ちました。あっという間のような長いような何とも言えない心境です。治療はこの後も続きます。小児がんは治療の影響で感染症にかかりやすく、ちょっとした雑菌に勝てません。コロナ禍な事もあり、親は交代ができず、親族の面会も厳しくなっています。病院によって違うかもしれませんが病院の外には一歩も出れません。
食事は院内のコンビニで買うか、親族に差し入れてもらう場合、常温で長期保存可な防災食品のようなものになります。病棟の冷蔵庫は小さくて、抑え気味に冷凍食品を入れるのが精いっぱいです。楽しみが食事だけなので、付き添いの親たちで美味しい食品情報などをシェアしています。
外出も怖いので、外出しないのが当たり前になってます。4人部屋の一角に子供と1日を過ごします。付き添いベッドは幅60センチで寝返りは出来ません。これが長く続くと体を壊してしまうので、音を上げています。病院の相談箱に意見書を書いて、何度か投函しました。付き添いの親は居るのに居ない存在になっていると感じます。こんな感情になるほど過酷な日々は経験しないと誰も分からないでしょう。私も息子が入院して分かった事です。
「お母さん食堂」の活動はホームページを見た親族が教えてくれました。病院が遠いため、お弁当の配達はやっていなかったようですが私の状況を聞き、届けてくれることになりました。実家は地方で、自宅も病院から離れているため、夫からの差し入れは週に1回あるかないかです。
お弁当は毎週1回昼と夜の2食を500円で届けてもらいます。3月桃の節句は色どり豊かなちらし寿司でした。煮物の野菜もあって、ひと手間かけたおかずは中華風、和風、サンドイッチ、いろんなメニューがあります。お弁当の蓋には「ママが笑うと子どもも笑う」クスっと笑えるメッセージもついて、これは週に1回の私へのご褒美になっています。
この活動につながった私は本当にラッキーでした。今はまだコロナ禍な事もあり、どこの病院でも付き添いの方は同じような困難を抱えていると思います。どうか、このような有難い活動がどこの病院でも広がる社会になりますように。
皆様のご支援に心から感謝します。
#NPO法人病気の子ども支援ネット遊びのボランティア
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