始まりは〇〇から〜私の障害のハナシ1〜

みなさんこんにちは、いなばめです。
今回は私が身体的障害を抱えている話を書いていこうと思います。身バレをなるべく避けたいので、具体的なエピソードはそこまで書けないかと思いますが、できる限り書いていけたらと思いますので、よろしくお願いします。

全ての元凶…かもしれない病とは

私は「尖足」という軽度の身体的障害を抱えています。
尖足という病気は、多くの場合、高年齢の方がなる病気という認識なのですが、出生時（あるいは出生前）に発症する「小児脳性麻痺」により、先天的に現れる病でもあります。
そう、このような体となった主犯格…と思われる病がこの「小児脳性麻痺」なのです。

手術したし、今後は何も気にすることなく生きられる…そう思っていたのに

小児脳性麻痺とは、何らかの原因で脳に損傷等が入ることで生じる病で、尖足といった身体的な障害から、重度の場合は知的障害を伴うとされています。つい最近までは、私は尖足という障害はあったものの、知的障害はなく、幸いにも軽度で済んだ人間だと思っていました。

親や祖父母が最初に異変を感じたのは、私が歩き始めた頃。左足が常につま先立ちのような歩き方をしていたらしく、それをきっかけに大病院で診てもらった結果、尖足が発覚したという経緯になります。
その後、幼稚園に入ってから手術を行うために入院。手術とリハビリを行い、運動も含めて、日常生活に支障がほぼ出ない程度にまで回復しました。

当時、尖足の原因は脳にあると言われていたそうですが、脳性まひと明言されたのかは分かりません（親に聞いたことはありますが、既に当時の診断書は紛失していたので本当の原因は不明。また、脳の検査は不要？と言われたらしいです）。

運動はできるとはいえ、親としてはあまり無理をさせたくなかったのでしょう、好きだった野球のクラブには入れさせてくれませんでした。代わりに始めたのが、卓球です。近所で卓球教室が開かれるということで、親としても適度に体を動かすスポーツとして良いだろうと考えたのでしょう。それでも私は（恐らく）やりたいと言って、その教室に参加することとなった…はずです。この時期の記憶が全然ないので、断定的に言えないです、すみません。

ここで卓球に触れたことが切っ掛けで、中学は卓球部に入ることになるのですが、今となっては野球がダメなら卓球もダメだろと思ってます。しかし、それを言うと大体の球技はできなくなってしまうので、致し方なしと受け入れています。

部活動に入ってから、自身の身体に関して葛藤し始めるようになりました。一体何回「普通の体で生まれたかった」と思ったでしょう。それでも、障害のある状態で生まれたことについて、今日まで親を責めた記憶はないです。言ったところで普通の体に戻れるわけではないということが分かっていたからでしょう。代わりに反抗期は人並み以上だったかもしれません。

そんな感じで、悩みながらも高校まで卓球は続けていました。辛いことのほうが多かったですが、高校でも頑張り続けた経験が就職面接で役に立った（多分）ので、決して無駄ではなかったのかなと思ってます。

じゃあ今はもう悩みもなく受け入れられているかというと、そうでもありません。何故ならこの体が、将来的に尾を引いてくるのではと考えているからです。

老いてからのことを考え始めた結果…

そもそも尖足は体の衰えにより高年齢者でもなりうる病気です。若いうちは大丈夫だけど、歳を取っても今の状態を維持できるのか…万が一再発しようものなら

「高年齢者で身体＆精神（発達）障害者」というステータスとなり、このまま時世が変わらないようであれば、明るい未来は望み薄だと考えてしまいます。

側に支えてくれる人がいたら…と思いますが、それは果たして誰になるでしょう。パートナー？できたとしてもその人も老いた人、すなわち老老介護となってしまう。息子？結婚できないのに？介護士の方？(金銭的側面で)毎日介助してもらうサービスを受けられるかどうか…いずれにしろ、自分一人で自由に動けなくなった時点で、生きる価値は微塵も感じない、というのが自分の考えです。最悪の未来を迎えないようできることはしているつもりですが、ならいっそ〇〇歳まで生きるという風に、老いて体のどこかが不満足になる前に終わらせてしまった方がが良いのかな、と思ってしまうのです。

そんな人生観を、まだASDと診断されていない大学生の頃に持つようになりました。残念ながら、今でもその考えは変わりません。今を生きる望みこそあれど、長生きしたいというラインまで至っていない。これが僕の現状となります。

そんな感性を持っている私ですが、学生の頃や社会人になって数年間は今を生きることに精一杯で、将来を考えた時にそこまでネガティブな感情をもつことはありませんでした。しかし、徐々に仕事が上手くいかなくなり始め、そして…

と、これ以上書くと長くなりそうなので、今回はここまでとさせてください。次回、社会人時代末期〜現在までの話を書いていこうと思います。

ここまで読んでいただき、ありがとうございました！