自己紹介の続き①「身体障害編」
みなさんこんにちは。あさひです。
「はじめてのnote」読んでくださる方がいて嬉しいかぎりです。ありがとうございます。
今回はその深掘りその1「身体障害編」を書こうかと思います。
はじめに
最初のnoteでは中度身体障害としか書いておらず、病名は書きませんでした。なので今回は病名とともに簡単に私が日常生活でどんなことに困っているかなどを書いていけたらと思います。
病名 脳性麻痺、詳しくいうと…
ますはじめに注意書きです。
これから書くことは、あくまで私個人の場合であり
同じ脳性麻痺の他の方は千差万別の症状や困り事があることをご理解の上お読みください。
私は「脳性麻痺」という障害を生まれた時から持っています。もっと詳しく書くなら「原因不明のPVL(脳室周囲白質軟化症)による脳性麻痺、痙直型」になります。
さて、これだけではどういう障害か分かりづらいと思いますのであくまで私の場合になりますが、分かりやすく説明すると…
脳の障害から体幹障害が基本にあり、そこから足への障害に繋がり、手にもほんの少し障害がある
といった感じでしょうか。
※発達障害、言語障害、知的障害などはありません。
日常生活で困ることリスト
体幹障害で困ること
・立つ場所が揺れたり、動いたり、柔らかかったりする不安定なところに立つのが困難である。
例)電車のつり革につかまらずの立つ姿勢が出来ない、ベッドの上で立つことが出来ないなど
・片足立ちが出来ない
体幹は身体の軸なのでそこが不安定だと重心移動が困難なんです。
・長時間同じ姿勢を維持出来ない
例)1時間座りっぱなし、立ちっぱなしが出来ないなど
下肢(足や運動能力)の障害で困ること
・長時間歩き続けることが出来ない
・リハビリをしないと体が硬くなりやすい(冬はとくに顕著)
体が動かないなんて重いことではないのですが、少し動かしづらさを感じます。
・正座が出来ない。
体が硬いということから正座の体勢は難しいです。
・足の指を自由に動かすことが出来ないとくに右足。
これはまさに麻痺だな〜と感じる部分なのですが、私の場合左右でいうと右の方が麻痺が強いので左は足のグー、パーができる程度ですが右は私の意思ではどうしようもありません。
・スリッパが履けない
これは足の指と関係してあるのですが、スリッパで段差を登る時、降りる時などに足の指を使えない為すぐぬげてしまうのです。
これに関してはおそらく皆さん無意識に足を使っていると思いますのでピンと来ない方が多いかと思います。でも、地味に大変なんです。スリッパって…!
下肢に関してはこんな感じでしょうか。わりと細かくかけたかと思います。また追加で思い出すことがあれば、ネタとして書くかもしれません。
上肢(手)の障害で困っていることや番外編
・何か細かい作業をするとき集中すればするほど手が震えます。(主治医が言うにはこのことを企図振戦-きとしんせん-と言うらしいです。)
例)糸通しを使っても針の穴に糸を通すことは出来ない。
・握力が弱い。普通のときは左右ともに13kg程ですが、ダメな時は右が9kg程に落ちることが多いです。
あと一つは番外編
形式上はもう治っているので上には書きませんでしたが、乳幼児の頃は合併症として酷い内斜視でした。そのことが分かりわりとすぐに手術を受けたので今はほとんどないのですが、疲れている時などたまに症状が出たりします。
その斜視で2つ
・物や人、段差の距離感、奥行きが分からない時がある。これも地味に怖いやつですね。
追加!☆・定規を使っても真っ直ぐな線がても書け ないこと。斜視のせいなのか、上手く筆記用具が持ててないのか原因はわからないのですが、思い出したので追加しました!
以上私が日常的に困ることでした。
困ることをなるべく少なく
これまで書いてきた困り事をなるべくなくすために私は、外出の時は両足に下肢装具を付けて、杖を持って出かけています。これをすると圧倒的に歩ける距離が長くなるので必須です!(家は段差がなく狭い家なのでとくに装具などは付けず歩けることが多いです。)
それとリハビリは定期的に通っています。今は週一くらいのペースですね。
こんな感じの障害具合で身体障害者手帳は第1種3級です。内容としては体幹障害3級(下肢含む)上肢障害6級という感じです。
と、ここまで私の身体障害についての紹介でした!
おわりに
結構長くなってしまったのでここまでこんな纏りのない文章を読んでくださった皆様ありがとうございました。
実は障害者手帳を取得したのは遅めだったとか、杖や装具を使い始めたのはそんなに昔ではないとかそういう細かい話はいずれ出来たらなと思います。
もし、このnoteを読んで障害の程度や困り事が近いかもなんて方がいましたらコメントで教えていただけると、とても嬉しいです。
次は自己紹介の続き②精神的あれこれ編になると思います。
重ねてになりますが、ここまで読んでくださった皆様ありがとうございました。