ずっと他人事だと思っていたよ

「悪いお話をしなければいけません」

お医者さんが言う「悪い話」ほど怖いものはないと思うんですが…

こんな切り口で、とても丁寧な口調で話し始めた担当の先生。

血液検査の結果「全身性強皮症」という診断をされてしまいました。

約2週間ほど前の話です。

え、聞いたことない…なにそれーー？というのが最初の感想。

よくよく聞くと難病指定の病気らしい…
え、嘘でしょ？というのが続いての感想でした。

検査を受けたキッカケはというと

冬から指の霜焼けがひどくて皮膚科に通っていたが、春が来て、夏に差し掛かっても、なかなか腫れがひかない。

ついでに朝の手の痛み？こわばり？が出てきたので、ネットで調べていくうちにリウマチを疑い出した私。

って、あれ？…何科に行けばいいんだ？

お恥ずかしながらリウマチ科の存在すら知らずに生きてきた私。

ほんと、すっかり無縁だと思っていたよ……

そこでいよいよ専門医のいる病院へ行きましたが、見た目や問診の時点で「強皮症かもしれない」と言われまして、実際の血液検査の結果もその通りだった、というわけです。

ショックを受けてしまいましたが、先生がずっと穏やかな口調でこれから必要な検査の流れや薬の説明などしてくださいました。

すごく親身に寄り添ってくれてることが伝わってきて、ほんとうに有り難かった。涙

それでも、この2週間さすがに凹みました。

やはり自分事となると出来るだけ病気を理解したくてネットを漁る毎日。

強皮症は膠原病の一つで自己抗体が関係する病気
なのですが、もうこの時点で難しいですよね。笑

私もまだまだ知らない事だらけ…ではあるけど、

とってもわかりやすいマンガを見つけたので次回記事にあげたいと思います。

素人なりに、色々と知識を得て備えたり希望を見出そうとしてネットに頼る日々ですが、

今のところ、知れば知るほど不安になっているという…逆効果。笑

最初の感想でもある「なんじゃそりゃ？状態」から、あぁこういう症状も出てくるのかとか、こういう所に影響出るの？とかまぁ色んなパターンがあるようで。

原因がよくわかっていない、完治はしない、だから難病指定なんだもんな。

んーーふつうに怖い。

でも、もちろん中には薬さえ飲んでいれば生活に支障なく生涯を終える人だっている。

だから大丈夫。しっかりしよう。

ちょっと、書いてたら夜中になってしまったので

今日はもうこの辺にしておきます。

これ以上のネガティブモードは自制！！笑

もうあとは可愛い猫の動画でも見て(見るんかい)

いい感じに寝よう。

あとね、この日の病院の帰り道の通りに咲いていた紫陽花がすごく綺麗だったんだー

同じ青でもいろんな青があってどれも可愛かった

そういう小さな幸せを沢山見つけていきたいな

☆彡